Sotig




Så här såg jag ut idag när jag kom hem!!!
Kevin skrattade och tog genast fram sin kamera som han fått av moster i födelsedagspresent.
- Vad har du gjort mamma? utbrast han
Jag förklarade att jag varit och jobbat lite extra, hjälpt till att sanera efter en brand i en el... bla bla tjofräs nånting.
De va as kul...

Kevin har blivit jätteduktig med sin kamera.
Han vet nu hur han ska koppla ihop den med datorn för att föra över bilderna.
Han behöver lite assistans, men visar man lite så kommer han ihåg lite...

Ikväll hade vi jordens gräl innan han skulle lägga sig.
Han va så trött, han hade fått sin medicin och va påväg att somna då han va tvungen att gå på toa.
Då skulle han kolla på film, och jag sa att det fick han göra om han laddade i filmen själv.
De va då de började.
Han blev så arg och sa att han skulle slå mig om jag inte satte i filmen, sedan kom han rusande och skulle sparka mig, han skulle kasta än de ena än de andra på mig.
Så det hela slutade med att han inte fick se ngn film...

Som vanligt när Kevin är arg eller ledsen ringer han sin mormor.
Det tycker jag är jätteskönt, för då vet jag att han tyr sig till henne när vi har bråkat.
Dock så kan de bli lite tokigt.
Kevin använder ju ord som han hört och memorerat, men bara för att han kan ett ord betyder det i´nte att han vet innebörden. Snarare så kan man med all säkerhet säga att han inte vet vad de betyder.
Så, ibland kan mamma ringa upp mig efter deras samtal och fråga om de verkligen har gått till på ett visst sätt...
Tack o lov så har både hon och jag och Tisa lärt sig att man alltid bör fråga berörda så de inte blir fel.

Nu ligger han iaf o sover lugnt o jag ska lägga mig jag me.

God Natt

Tjollahopp!!!

Shit va jag va trött idag när Kevin slog upp ögen och sa: God morgon mamma, de e dax att vakna nu!!!
Han somnade runt 21:30...
Helt galet så börjar jag faktiskt kunna säga: Som vanligt utan att de känns konstigt.
Har börjat vänja mig vid att han faktiskt somnar tidigt och att jag får min tid nu...
Det är såååå otroligt skönt.
För då kan jag sitta och kolla på tv, jag kan plocka och fixa...
Helt galet, sjukt otroligt skönt.



I natt fick Kevin faktiskt sova i min säng.
Jag håller ju på att fixa hans rum, och igår så kom lite nya möbler som jag köpt, så jag hade lastat
upp alla hans grejer på hans säng...
Skruvade och fixade, så de enda som nu återstår är att skruva upp dom på väggen, men vi får se hur min nacke/ rygg klarar de!!!



Kevin är ju så underbar.
Han hade sagt till Tisa att vet du?
Jag har skaffat en karl!
Jahapp hade hon tänkt...vaddå...
Jo jag har skaffat en karl till huset...
Tisa började fundera på om jag hade skaffat ngn ny?!?!? Så hon frågade vad han menade.
Jo, men de e min karl... Jag har skaffat en alldeles egen karl till huset, men han e bara min...
Ha ha ha... Han e för rolig... Han menar naturligtvis Joon...



Har inte riktigt hittat något jobb än...
Måste hitta ett deltidsjobb där jag inte lyfter...
Kan inte ta serveringsjobb, de grejar inte nacken o ryggen...
Så, om de e ngn som har ett jobb till övers så får ni gärna tipsa..

De va allt för den här gånge, hörs snart...

Puss & Kram

Helgen har varit bra...

Kevin va hemma från skolan i fredags...
Han hade väldigt mycket anfall på natten.
På eftermiddagen var de dax att åka till mommo =)
Han hade svårt att bestämma sig för vad han ville ha med sig denna gång.
Som vanligt blev det en hel kasse med filmer, hans lilla låda med playmobil gubbar och en massa spel.
Jag och mamma bestämde oss för att träffas på hans stammis hak: Sibylla grillern i gustavsberg.
Det är ju Fredag som är han pizzadag =))

Kevin har en speciell rutin ( som med allt ) när vi handlar pizza.
Han beställer en vesuvio med 5st bearnaise, en mos bricka med 3 kulor mos och 7 st små smör till de.
Han börjar med mosbrickan, den ska ätas på plats, men innan han äter ska allt smör blandas ner, det ska simma säger han =)
När han ätit upp mosbrickan ska han äta en pizzaslice på plats, resten ska han äta senare....

Så det gäller att inte ha bråttom när man ska dit =))

Sedan när han var klar så lastade vi över alla grejer till mommos bil och dom åkte iväg.
Jag åkte med min Kusin och handlade lite sedan åkte jag hem och kollade på film.



På Lördagen var det kalas dax på Barnkulan i orminge.
Kevin va mycket förväntansfull.
Mamma körde dit honom och jag mötte upp.
12 barn, massor med pannkakor med grädde & sylt, tårta, hoppborgar och bollar =)
Det blev succe.
Alla barn var nöjda och svettiga efter 2 timmar då kalaset va slut...



På söndagen var jag ganska så trött och fortfarande lite febrig...
Kevin stannade kvar hos mamma, så Joon får en ledig dag idag Måndag och jag fick passa på att fortsätta kurera mig =)
Så just nu ligger jag i soffan och väntar på att dom ska komma hem =))

Puss puss 

Jag gillar rosa och glitter =)

Jag ska nog köpa mig en moppe...tänkte jag häromdan.
För då kan Joon och Levin ha bilen, och jag kan glida runt på moppen...

Då blev kevin jätteglad och sa, ja, du ska ha en röd moppe.
Men jag gillar Rosa och har bestämt att jag ska ha en rosa moppe med nå glittrigt roligt, kanske en glittrigt playboykanin =).
Men då blev Kevin jätte arg. Så jag kände att det var nog inte läge att prata rosa moppar just nu...hihihi

Igår när han skulle sova så hade han massor med små anfall...
Han somnade, men typ en gång i halvtimmen hade han massa små anfall, så han ville att jag skulle sitta med honom.
Så de gjorde jag...

Han fick sova tills han vaknade imorse, och han vaknade precis innan Joon klev innanför dörren.
Just nu sitter dom i kevins rum, kevin i sängen under täcket, och Joon bredvid och spelar ett av Kevins nya spel.

Jag sitter här och bloggar och försöker fundera ut hur jag ska bli bra i nacken.

Puss & Kram

Nya tag....

Ja... Nu har jag inte hunnit skriva ngt på ett par dagar. Har haft fullt upp med bakning och inhandlande av presenter etc, etc.
Kevin fyllde ju år igår.
Han blev 13... Tonåring...de e helt galet, helt galet vad tiden går fort.

Jag köpte en ny cykel till honom, lite dataspel och 2 filmer... Jo, och ett halsband som han tjatat om =)
Han blev jätte glad, nu hade han ju fått en stor cykel, som bara 13-åringar kunde cykla på sa han.

Trodde han skulle sova till halv nio igår iaf, men nej då.
Kl: 07:00 väcks JAG av:  HALLÅ, MAMMA, HAR DU GLÖMT VAD DE E FÖR DAG IDAG???
Gnuggar mig i ögonen kollar på klockan och får ur mig ett näääää....
-HALLÅÅÅÅÅÅ...... JAG BLIR JU TONÅRING NU!!!!!
Jag gick upp till Kevin och frågade om han inte skulle sova lite till, men nä, de skulle han inte.

Men han sa att han skulle blunda lite till och att jag skulle stänga dörren =))
Så de va bara att fixa allt och gå in o gratta honom.

Sen kom Joon, tidigare känd som J, och han hade köpt en present han oxå, så Kevin va i extas.

I skolan skulle dom oxå ha fika, kladdkaka med saft och grädde hade kevin beställt... Så de hade jag bakat både hem och till skolan.

När skolan va slut överraskade jag Kevin med att vi åkte och käkade pizza, hans absoluta favorit mat på hans absoluta favvo ställe, Sibylla grillen i Gustavsbergs centrum
Dom som har de stället känner Kevin bra vid de här laget, han e stammis där sedan typ 3 år tillbaks...hehehe.
Men redan då va Kevin lite trött så de blev lite diskutioner men det löste sig...

Sedan var de bara att åka hem, för vi skulle ju få gäster hem oxå.

När den sista gästen hade gått, förutom C som stannade ett tag, så deckade han nästan på en gång...





Imorse när han vaknade var han på strålande humör.
Han skulle ta med sig massor med saker till skolan och visa.
Av sin moster fick han en digitalkamera, han fullkomligt äääälskar att fota. Så den skulle med till skolan, han ville ta med sig allt som han hade fått, men tillslut insåg han att det inte gick.
Han ville cykla till skolan, men efter många om och men kom vi fram till att han skulle vänta 1 månad med de iaf...

Efter skolan åkte Kevin och Joon till forum, för Kevin ville handla lite.
Han fick ju massa pengar igår oxå.
Så han storshoppade.
2 spel och en film blev det.

Nu kan inte jag sitta o skriva mer, för jag har ont i min stackars nacke :((

Puss, puss

Så skönt =)

Nu tror jag att jag börjar lita på att det är den nya medicinen som gör att lilleman somnar...
Igår somnade Kevin oxå 21:30 =))

Jag själv va så slut så att jag deckade i soffan strax efter kl 23:00.

Imorse när jag vaknade på soffan va jag helt borta hahaha
Väckte Kevin, men han va alldeles slut.
Man kan bli ganska trött av den här medicinen innan kroppen vänjer sig...

Och där kommer redan nästa orosmoment.
Kevins kropp har nämerligen en förmåga att vänja sig vid mediciner och hitta en väg "runt"
Mästan alla mediciner vi prövat har hans kropp vant sig vid och sedan har vi fått byta för att de tappat verkan på honom.
Läkarna har heller aldrig varit med om detta, så det är jättekonstigt...
Men, men, nu har vi tack och lov mediciner som funkar relativt bra, inte heal vägen ut, men anfallen är mycke färre =)

Så därför är jag lite orolig att han ska vänja sig vid den här oxå =S
Men jag är glad så länge det funkar...

Idag har vi varit och handlat kalas grejer.
Kevin fyller år på Onsdag...
Han blir 13, helt galet.

Jag kommer ihåg när jag va 13, man tyckte man va vuxen redan hahaha.
Det är där man märker den stora skillnaden på Kevin.
En annan åkte in till stan själv och klarade sig mestadels själv...
Och Kevin kan inte ens vara ensam hemma =(

Men men... man lär sig att leva med allt och det har vi gjort.

Puss & kram =))





Det ser ljust ut =)

Nu har det gått 3 dagar sedan Kevin fick börja med melatoninet.
Han har somnat senast kl 22:00 varje kväll =))

Vet inte riktigt om jag kommer kunna slappna av riktigt än...
Det kommer nog ta några dagar...
För det är ju samma som med J...
Han har jobbat i 2 veckor nu och jag har fortfarande inte riktigt kunnat släppa att han faktiskt är med Kevin hela dagarna...
Så samma sak gäller nog det här...

Jag vet att ni säkert tänker, och några har sagt till mig att va fan, han sover ju, de e väl bara lägga sig?!?!
Men det är verkligen inte så lätt.
När man har levt på ett sätt såååå länge är det så himla svårt att våga slappna av och bara släppa.
När det blir en förändring till de sämre vet jag hur jag ska reagera, för den känslan har jag levt med i så många år, så den bara accepterar man, men när det händer såna här grejer som gör att ens liv blir till det bättre så är det jättesvårt att våga tro att det verkligen har blivit bättre.
Man  känner som ett lyckorus, men man vågar inte riktigt ta till sig den underbara känslan, för tänk om det inte är så. Tänk om jag bara inbillar mig! Det kanske inte är på riktigt!!!
Men jag vet att jag måste våga slappna av och verkligen försöka förstå att alla dessa knutar håller på att lösas upp.

Jag ser ju vad som händer och jag ser hur det kommer att bli.
Mina dagar kommer plötsligt att bli längre för mig.
Jag kommer kunna få tid på vällen att göra "normala" saker som att förbereda för morgondagen, vilket inte har funkat så himla bra alla gånger då Kevins nattvak har sugit all energi ur mig...

Mmm...jag är inte riktigt där än, men jag känner att jag är på god väg.
Det är som en dör som låst upp och när jag nu öppnat den måste jag våga ta första steget på den låååååånga trappan jag ser framför mig...
Den har inget slut än, men jag vet att börjar jag bara gå upp så kommer jag så småningom skymta slutet...

Återigen, tack för alla fina underbar stöttande komentarer ni skriver...

Kram kram

Vågar inte tro de...

Igår fick Kevin sin första tablett för att kunna somna =)
Man skulle ta den c:a 2 timmar innan sängen så han fick den strax efter 19:00.
Både jag och Kevin var jätte förväntansfulla!

Han ville bli trött på en gång, men jag förklarade för honom att det skulle ta ett tag.
Han små slumrade som han brukar vid 20:00, sedan vaknade han av att han fick ett jätte strort ep anfall 20:30...
Åh, bara han inte håller sig vaken nu tänkte jag...

Han fick som vanligt titta på sin film och sedan vid 21:45 så sa han att det kändes konstigt.
Jag förklarade att det nog va tabletten som började verka.
Så vi kom överens om att han skulle lägga sig ner och slappna av.
Han fick välja en bok som jag skulle läsa, det blev "Totte & Malin"
När jag läst klart den vände han sig om och sa, mamma nu e jag jättesömnig, jag tror jag kommer somna =)
22:09 sov han som en klubbad säl.

Jag gick upp i vardagsrummet och satte mig och väntade...
Vet inte vad jag väntade på, men jag kände att jag väntade, kollade på klockan, lyssnade, det va alldeles tyst.
Fortsatte vänta... men det hände inget.
Jag gick till hans rum för att kolla, där låg han och sov...
Han sov tungt, det hördes på hans andning.

Klockan va nu 23:30, han hade sovit i en och en halv timme... och jag fortsatte vänta.
Vågade inte slappna av och gå och lägga mig...
Men det fortsatte vara tyst...Tyst och lugnt.
Skulle jag våga tro att det va medicinen som hjälpte, eller var det bara en slump att han hade somnat tidigt?!?!?

När klockan va 01:00 gick jag och la mig, somnade ganska snabbt.
Mina sista tankar va, snälla låt han sova hela natten...

Jag vaknade av massa knackningar...de va Kevin som stod i dörröppningen och knackade.
Åh nej, nu e han vaken mitt i natten tänkte jag, öppnade ögon och insåg att det var morgon.
Shit, hade jag försovit mig?
Kollade på klockan, den va 08:15 =))

Wiiiiii, Kevin hade sovit hela natten från igår kl 22, tills nu kl 08...
Han va pigg och glad och sa; Mamma, tabletten funkade =)
Så just nu sitter han och tittar på morgon tv, glad och pigg.

Jag hoppas att jag vågar tro att det är medicinen och inte en lyckoträff att han somnade tidigt.

Puss & Kram

Äntligen =)

Idag va vi ju hos Kevins läkare på Sachsska...
Som jag skrivit tidigare så har vi ju väntat ganska länge på att få den nya medicinen.
Idag fick vi den äntligen.
Både jag och Kevin är överlyckliga.
Kevin frågade mig: Kommer jag kunna sova nu?
Och de bara virvlade runt i hela mig... Jag hoppas de, svarade jag med ett leende på läpparna.

Kevin va jättenyfiken och ville att jag skulle läsa all info som stod.
han ville lägga sig genast, men jag fick honom på andra tankar.

Så har vi även varit på autismcentret idag, jag och mamma.
Idag gick vi igenom vad som är den autistiska biten, och vad som är utvecklingsstörning...
Som man redan själv räknat ut är det extra jobbigt när man har dessa två diagnoser än om han tex bara skulle vara autistisk eller bara ha en utvecklingsstörning...
Men det är inte alltid så lätt att förstå vilket beteende som hör till vilken diagnos, och hur den ena diagnosen påverkar den andra....
Men han som vi har, Per- Beteendevetare och specialiserad på Autism-Utvecklingsstörning är helt suverän...
När han förklarar ett beteende blir man inte frågandes, utan man tycker snarare att det är så självklart.
Han förklarar, ger olika exempel, jag frågar, han ger tips och förklarar mer hur de funkar på ungefär i Kevins värld.
Och det är verkligen som han säger.
Man kan likna det vid att autism är som en egen kultur, och att det blir en kulturkrock mellan mig och Kevin..och resten av omvärlden...

Som Kevins aggressivitet...egentligen är det inte de att han är arg, och det säger han själv när man frågar varför han är arg, att jag är inte arg mamma...
Men vi har lärt oss att man beter sig på ett visst sätt när man är arg, därför tror vi att han är det.
Inte Kevin, han kan bara inte uttrycka sig på ett annat sätt, och han vet att han får uppmärksamhet när han skriker, kastar saker etc.
Så nu ska vi få hjälp att hjälpa Kevin att ändra detta beteende, hjälpa Kevin att förstå att man kan få uppmärksamhet på andra bättre sätt, och att det blir trevligare för alla =)

Det är sååååå skönt, nu har man fått liiite mer energi idag igen...

Och det ska bli så spännande att se om den nya medicinen hjälper...


Kramis alla

God morgon =)

Kevin kom in till mig inatt vid 03 och kunde inte sova...
Han fick lägga sig imin säng och jag hoppades påa tt han skulle somna.
Han låg och vred och vände på sig...
Tillslut somnade han av utmattning runt 03:30...

Men då strax efter att han somnat och jag höll på att somna, ryckte han till och började krampa..
Det var ett ganska kraftigt anfall, men det slutade ganska snabbt...

c:a 1 gång i timmen fick han sedan anfall ända fram till nu för 10 min sedan...
När han kvicknade till från de sista kom han upp och sitter nu här i soffan med mig.

Han är inte riktigt med ännu...
Fortfarande är han lite borta, vet inte riktigt var han är, vet inte vart han ska eller var toan ligger...

Det är hjärteskärande, för jag kan inget annat göra än att trycka i stackarn en massa mediciner...
Hans kropp är fullpumpad med massa mediciner med diverse biverkningar.
En av medicinerna e så stark att den kan ge allvarliga leverskador med dödlig utgång!!!
Hur kul är det att läsa...

Kevins levervärden måste därför kontrolleras extra ofta...

Nu ska vi göra oss iordning för att åka till Sachsska och få hans nya medicin...

Jag har varit på föreläsning...

Min mamma ringde häromdan och sa att det ska vara föreläsning i Nacka kyrka!
Hon berättade lite snabbt om att det handlade om en mamma som har en son som har autism etc...
Ja, ja tänkte jag...jag HATAR föreläsningar...
Man ska sitta där i minst 1 timmme och bara lyssna, det är som inte min grej...men ok..

Så idag Onsdag stannade J här hemma med Kevin, och jag följde med mamma på föreläsning.

Det var ganska mycket folk.
Hon som skulle föreläsa heter Jenny Lexhed.
Mamma berättade att hon hade skrivit en bok och de va lite den det skulle handla om.

Det va de bästa jag gjort på länge...
Hon var så otroligt bra att lyssna på.
När hon började berätta om hur allt började med hennes son så var det så mycket som man kände igen.
Jag kände hur känslorna började virvla i kroppen och många gånger hade jag inte långt ifrån tårar.
Det var som att höra om sitt eget liv.

Hon hade blivit tvångsintagen på psyk pga att det blev för mycket.

Mina tankar snurrade så mycket.

Jag har min älskade mamma att tacka för att jag inte har hamnat där själv!
Jag vet att om hon inte funnits där vet jag inte om jag hade orkat med, eller rättare sagt, jag vet att jag inte hade orkat med...
Brukar ibland fundera på hur allt hade gått, hur mitt liv hade sett ut om hon inte hade funnits där för mig!
Och idag började tankarna snurra ännu mer...

Jenny har skrivit en bok som heter " Det räcker inte med kärlek "
Och den titeln är så rätt...
För det räcker verkligen inte bara med att jag älskar Kevin över allt annat...det krävs så mycket mer...
Jag och mamma köpte varsin bok, så den ska jag börja läsa...

Igår när jag målade så ville han kladda med färgen.
Jag sa åt han att han inte skulle göra det, nej sa han och fortsatte...
Jag sa till ett flertal gånger och förklarade varför han inte skulle kladda.
Det höll ett tag, men sedan började han igen.
"Men lyssna då Kevin!"
Och han bara tittade på mig, satte fingret närmare burken och jag sa " Kevin, lyssna på vad jag säger!"
Jag ser hur han börjar fundera och sedan frågar han: " Men mamma, vad betyder lyssna på mig?"
Där står jag och är skit irriterad för att han vägrar lyssna, och så förstår han inte ens inebörden av det jag säger!!!

Jag blir så arg på mig själv!!!
Jag vet ju att jag måste förklara ordentligt, jag vet det, och ändå gör jag samma sak, om och om igen!!!
Men imorgon ska jag äntligen till autismcentret igen =)
Ska bli så skönt.
Och innan de ska vi till läkaren så Kevin får förhoppningsvis sin medicin för att kunna sova ordentligt då =)

Puss & Kram





Jobbig Natt =(


Natten till idag va jätte jobbig...
Kevin hade mycket anfall...dom va inte så jätte stora, men det var många...
Han fortsatte krampa in på morgonkvisten, han fick stesolid för att bryta mönstret.
Det blev såklart ingen skola för honom idag, och han låg kvar i sängen länge och kollade på tv.

Sådana dagar är ganska sega.
Lite senare piggade han på sig. Han satt i soffan med J och kollade på Film =)

Jag passade på att fixa klart Kevins rum.
Har målat om därinne och Kevin valde färg själv. Vitt med 2 fond väggar, den ena röd och den andra grön.
Det blev jättefint och Kevin är supernöjd.


Lite senare kom hans kompis förbi och dom lekte kurragömma =)

När Kevin har haft så mycket anfall blir han ganska så stissig...
Det tar på krafterna...

Så redan vid 19- tiden va jag alldeles slut...

Förhoppningsvis somnar han lite tidigare idag eftersom han har varit lite halvdålig...
Men det återstår att se...

Måste ta oc h ringa till autismcentret, dom skulle ha hört av sig med en tid men jag har inte hört ngt ifrån dem.
Det va så skönt att vara där och prata för man får så mkt tips och råd, plus att jag inte behöver försvara mig utan dom vet precis vad jag menar när jag förklarar =)

Puss & Kärlek till alla...

Bråkig morgon =S

Jahapp!!!

Visserligen så vaknade Kevin tidigt idag av sig själv =) Super...
Han kom in o väckte mig vid 08:00 och så lade han sig bredvid mig och vi låg och pratade lite.
Sedan frågade han om vi hade gräddost!!!
Neee, jag ska handla det idag, den är slut...och då va de igång.
Han blev så arg, han skrek och började slåss och skulle minsann inte gå till skolan etc.

Jag gick upp och började ge förslag på andra saker jag vet att han tycker om, men så är det som det är och han hade bestämt sig för att äta knäckemacka med gräddost och då ska han inte ha ngt annat.

Han lugnade sen ner sig lite grann och vi satte oss i soffan och pratade lite.
När det sedan var dax att börja göra sig iordning började det igen!!!

Han sparkades och kastade saker, jag försökte lugna ner honom, prata med honom men ingenting hjälpte.

Precis då kliver J in genom dörren...
YES!!! tänkte jag.
Berättade lite snabbt läget så gick vi tillsammans in i hans rum och pratade lite.
Han va fortfarande jättearg och ville ha ut mig därifrån.
Jag gick ut, sedan tog det inte lång stund förens man hörde Kevin skratta tillsammans med J i rummet....

Skönt! Då var det bara medicinen kvar =)

Jag körde dom till skolan då hela proceduren drog ut på tiden, J fick bära Kevin ur bilen, men tillslut gick det bra =)

Hoppas eftermiddagen blir bättre.

Kram

Min helg...

...har varit helt super =)

Kevin har varit hos mamma, jag är fullpumpad med ny energi, för ny vecka och nya utmaningar.

I Fredags kom J som vanligt, Kevin va redan vaken o påklädd och på ett toppen humör.
Jag tog på mig mina träningskläder och gjorde mig klar.
Innan jag åkte till gymmet släppte jag av Kevin & J i skolan.

Jag körde Yoga för första gången och det var så grymt skönt för min rygg, så yoga i kombination med pilates...perfekt...

Sedan åkte jag & Suss på shopping runda...
Den slutade med att vi käkade middag, drack lite öl eller kanske mycke...hehehe, men kul hade vi.

Lördan fick jag oxå mycket gjort...
Avslutade med 2 jobb och sedan ett trevligt avslut med lite öl =)

Idag vaknade jag alldeles utvilad, men seg av att Kevin ringde mig.
Han va på ett sådant prathumör så de va bara till att lyssna, för det är inte så ofta han pratar så mycket så då vill man ta vara på de =))

Sen har vi bara myst, städat och spelat lite Wii...

Hoppas på att han ska kunna somna ordentligt ikväll, för jag skulle vilja lägga mig tidigt ikväll så jag kan åka o träna imorgon på morgonen.

Puss & Kram

Hur ska man göra?

Det har inte riktigt gått in i skallen på mig att jag faktiskt kan slappna av och ta det lite lugnt om dagarna...
Jag går fortfarande som lite på helspänn.
Men jag kommer på mig själv, jag känner hur de börjar krypa i kroppen, och jag blir lite stressad.
Då tänker jag: ta de lugnt, du behöver inte stressa, J är med Kevin, bla bla bla...
Kommer nog ta en tid att vänja sig.

Idag va oxå en trött dag.
Kevin sov så tungt. Det spelar istort sett ingen roll hur mycket man skuffar o buffar på honom och ropar hans namn, höjer tv´n etc. Han rör inte en fena. Ingen reaktion.
Det är skönt att J oxå får se hur det kan vara, för även om folk säger att dom förstår, så märker man när man berättar hur det är,  att de inte riktigt tror på en...

Tänk att när man verkligen behöver hjälp, när livet bara går emot en, så ska man behöva försvara sig.
man måste bevisa att det är så som man säger.
Jag vet inte hur många gånger jag har sagt åt kommun etc att  ni kan ju komma och bo med mig i en vecka så får ni se hur vi har de...
Det man får till svar då är: Ja, jo, men det funkar ju inte riktigt så.
Allting här är super bra i teorin...men när det kommer till praktiken så är det ingenting som fungerar som det ska,
Man blir runt skickad, för ingen vill ta på sig ngt ansvar för nånting...och vem är det i slutändan som har blivit mest lidande? Jo, min son Kevin!!!
Blir arg bara jag tänker på hur mycket jag har fått bråka och verkligen kämpa för att få den hjälp jag har idag!
Och så tror alla att man får hjälpen serverad på ett jäkla silverfat!!!
Det som retar mig mest av allt, är att folk tror att jag tvingar min mamma att ta Kevin!!!
Att jag inte låter henne åka iväg på vissa saker!!!
Vad tänker folk med? Tror dom inte att hon har en egen vilja?
Nä...usch.

Sen har vi dom som tror att jag får bidrag från höger och vänster!
I flera år levde jag på ett halvt vårdbidrag, jag fick 2750:-/månad, vilket skulle täcka upp de jag behövde vara borta med Kevin.
Bara de att Kevin va hemma i stort sett varje dag! Det betalade inte ens halva hyran!
Jag fick inte vabba för EP´n, eftersom de skulle Vårdbidraget ersätta...
Så jag fick många gånger ta med stackars kevin för att jag skulle kunna jobba.
Han har varit med mig otaliga gånger på gymmet i flera timmar, trött och dålig har jag gjort en liten bädd åt honom bakom receptionen för att jag behövde pengar.
Han har fått sova i bilen när jag jobbat på hemtjänsten, släpat honom ner i bilen halvt sovande, med småanfall titt som tätt... ja...stackarn vilket liv...

Så nu kanske ni förstår ÄNNU MER hur jävla tacksam jag är för att jag äntligen, efter alla dessa år med bråk, tjaffs, osv, har fått en personlig assistent åt Kevin =))

Allting ordnar sig alltid, vissa saker tar bara lite längre tid

I dag....

va kevin alldeles slut.
När det var dax att väcka honom fick jag ingen som helst respons.
Men de e klart, J har börjat, han va både må + ti i skolan...så de e ju en del och de tar på hans krafter.

Så när J kom så berättade jag läget och vi kom överens om att de skulle vara hemma och ta de lugnt, lära känna varandra ordentligt.
Vi satt ner och pratade en del, jag berättade lite mer om Kevin, han fick läsa utredningen som är gjord för att han ska förstå lite bättre hur Kevin fungerar.

Efter eb timme så vaknade Kevin och blev superglad att J va här.
Han va super trött, men trots de skulle han upp och spela Wii sport direkt med J.

Jag hoppade in i duschen och gjorde mig iordning, sen åkte jag iväg för att låta dem vara själva =)
Tränade först, de va jätteskönt, men jag va tvungen att ta de lugnt eftersom dels har jag inte tränat på länge, men sen är ju inte ryggen helt 100 än... men vi får se, det kändes bra iaf =))

Sedan åkte jag till min kära kusin och fikade lite.
Hon mår lite bättre nu, men imorgon ska hon få lite behandling av en av mina bästaste vänner, eftersom det inte är livshotande iaf =)

När jag kom hem så va både Kevin och J nöjda, och dom trodde inte klockan va så mycket redan...
Kevin ville inte att J skulle gå.
Han har mycket svårt med separationer Kevin.
Även om han vet att J kommer tillbaka så är det själva avbrottet och separationsmomentet som blir tokigt.
Kevin kan bli aggresiv och nästan elak mot personen som ska gå, även fast han egentligen avgudar honom/ henne...
Men de lägger sig offtast efter en stund.
Och nästa gång personen kommer blir han lika glad igen.

Det är samma om det är 2 personer han älskar väldigt mycket tillsammans med honom, det blir som kaos och han blir superaggresiv.
Men så fort den ena går så är det hur lugnt som helst...

Märkligt hur saker kan te sig ;-)

Kram, kram

Det flyter på...

Idag va Kevin mycket svår väckt...
Han somnade efter 02 i vanlig ordning.

Jag va så trött att ögonen gick i kors.
Det spelar liksom ingen roll hur mycket man försöker med alla tips och trick man fått från autism centrum...
För Kevin har en sån oro i kroppen för att somna, och så länge han inte får medicinen så kommer kvällarna och nätterna se ut så här.

Det slutar alltid med jordens bråk och tjaffs, jag blir arg, Kevin blir arg och kastar grejer, smäller i dörren etc...
Sen somnar han av ren utmattning...

Idag gick vi iaf upp till skolan så att J skulle lära sig vägen.
Kevin va alldeles slut efter den promenaden på 12-13 minuter.
Skolan hade flytit på bra.
Kevin e jätteförtjust i J och dom verkar funka bra ihop =)
Han hade dock inte ätit ngt i skolan och så hade han sovit en stund....

Jag själv skulle ha tränat idag, men när jag kom hem efter att ha lämnat dem så va jag fortfarande så trött att jag va tvungen att lägga mig en stund på soffan.
Jag tok somnade, och vaknade ungefär 10 min innan Kevin och J kom från skolan...

Kevin va oxå alldeles slut. Men för att han inte skulle somna så va man tvungen att hitta på ngt, så han spelade Wii sports, det är bra, för då måste han röra på sig.

Sen skulle vi åka och handla, så vi skjutsade J till busse...då gick det inte att förhindra längre.
Kevin somnade pang bom...men jag va högljudd och höjde radion så han inte sov ordentligt.

Han slumrade några ggr i bilen, men jag hoppas ändå att han ska va så pass slut att han somnar tidigare av utmattning...
För när man tittar på honom så e han alldeles mörk under ögonen och de ser ut som att han ska somna närsom helst...
Men det återstår att se.

Massor med kramar ;-)

En helt vanlig dag men ändå inte

Kevin var svårväckt idag som vanligt.
Det gick dock lite lättare att få upp honnom eftersom J kom idag =)

Det gick jättebra. Kevin va nöjd och glad.
Vi blev lite sena till skolan, men han kom dit iaf och j va med hela dagen.

Efter skolan skulle Johanna från BUP komma och återge utredningen som gjorts på Kevin till lärarna i skolan,
Det gick oxå bra.
Hon förklarade lite olika saker, hur hans respons varit och så.
Jag hoppas att det kunde hjälpa dem lite iaf att kunna lägga utt ett bra program för mitt hjärta.

Det kändes jättekonstigt att inte behöva gå på helspänn...
Så jag kunde inte riktigt koppla av, men vad kan man begära...det är ju första dagen liksom.
Jag kom på mig själv flera gånger med att börja stressa upp mig och kolla på klockan.
Så ett antal gånger har jag varit tvungen att säga åt mig själv att skärpa mig =)

Imorgon tänkte jag iaf åka och träna.
Det ska bli så skönt... jag vet att jag mår mycket bättre såväl psykiskt som fysiskt när jag upprätthåller träningen.
Och nu kan jag äntligen få lite mer regelbunden träning igen...

Kevin va supertrött när vi kom hem, som alltid när han varit i skolan.
Det är lättare sagt än gjort att försöka hålla honom vaken.
Han satt i soffan, ögonen som rullade på han och jag försökte verkligen hålla honom från att somna, men tillslut så gick det inte...han bara tvärslockna.
Jag lät honom sova 15min innan jag började väcka honom, efter 30min var han vaken igen.

Sedan va de dax att äta middag =)
Han åt jättebra idag och det är så underbart eftersom han inte äter så mycket i vanliga fall....

Nu är det sängdax för hjärtat mitt, jag hoppas verkligen att han kan somna bara liiiiite tidigare idag...

Puss & kram

Äntligen...

Kevin har varit hos sin mormor hela helgen ( som vanligt )
Han har haft några dagar nu som det har varit ganska mycket stora EP anfall...
Så han har varit jättetrött och seg.
Men han ser fram emot att J ska börja imorgon.

Vad har då jag gjort...

Jag har haft en fantastiskt  rolig, kul, trevlig och mysig helg =)
Med undantag för att en av mina bästa vänner hamnade på sjukhus på fredagen =(
Mitt X ringde mig och frågade om jag visste om de, jag satt ju hemma och målade min nya ytterdörr, skulle börja göra mig i ordning för att åka in till stan...
Jag blev alldeles kall i kroppen när han sa va som hade hänt.
La på luren och ringde hennes sambo som var påväg till sös dit ambulansen hade kört henne.
Jag sa att jag tänkte åka dit, och han sa att de bara va o komma.

Tårarna bara rann ner för kinderna...jag va ju livrädd... hon känns liksom som en syster för mig...
Alldeles skakig satte jag mig i bilen, C hade erbjudit sig att köra mig, men jag ville inte vänta så jag tackade nej.
Det känndes som att det tog en evighet att åka in.

När jag kom upp på avdelningen såg hon direkt att jag hade gråtit, och jag skulle ju först spela cool, men de va ingen idé, jag va ju röd i ögonen och halva sminket va borta..

Jag satt där uppe ganska länge, hennes sambo och barn va oxå där.
De tog lite prover och så.
Hon mådde fortfarande inte bra, men trots de så skulle hon fått åka hem idag...
Men när dom skulle gå så blev hon jättedålig så hon fick bli kvar.

Hon förstår nog inte hur mycket man bryr sig om henne... men jag vet att hon läser min blogg...
Så ta åt dig gumman, du vet att jag älskar dig ;-)

När jag åkte därifrån hade jag först tänkt åka hem, men jag va fortfarande skakis och lite upprörd, så jag åkte till söder och träffade en gammal kompis.
Ställde bilen och följde me dom ut och festade lite...behövs ibland...

På lördagen kom C och snickaren och monterade in min nys dörr till groventrén.
Det blev jättebra =)) Tack!!

Sedan gjorde jag lite pasta och åt, efter de va de bara att hoppa in i duschen.
Jag hade 1 timme på mig innan jag skulle bli hämtad.
Födelsedagsfest à la diamond...he he he

Sååååå himla kul.
Jag träffade gamla vänner som man umgåtts jätte mycket med i tonåren, men sedan tappat kontakten...
Så vissa av dem har jag inte sett på typ 15 år...
Jag hade iaf en underbart trevlig och rolig kväll/ natt/ morgon...ha ha ha

Och äntligen ska J börja...så sweet.

Puss & kram

RSS 2.0