1:a Advent
Både jag och Kevin fullkomligt ääääälskar julen.
Man får pynta med glitter och lampor och tomtar =)
Så idag var naturligtvis en underbar dag för oss.
Förutom några små missförstånd så har det varit en bra dag.
Vi har bytt gardiner, satt upp julstjärnor, ljusstakar, tomtar, glitter, röda kulor, mera lampor...
Kevin älskar tomtar, det ska gärna stå en tomte på varje liten yta som det går att ställa en på.
Man får hejda honom lite. Han tänkte ta alla våra tomtar och ställa dom på matbordet, för det fanns ju så mycket plats där.
Jag förklarade för honom att om alla tomtar skulle stå där så har vi ingenstans att sitta och äta.
Han tyckte först att dom kunde äta med oss, men när jag visade honom hur trångt det skulle bli gick han med på att sprida ut dem lite.
Han hjälper oftast bara till i början, kollar läget lite.
Sen springer han omkring med allt glitter, leker kanon med dom röda kulorna, för det är ju precis såna han har letat efter.
Tomtarna ska ställas upp på rad, om och om igen. De ska flyttas på dem och ställas tillbaks.
Så det krävs att man har tålamod och att man har all tid i världen när man ska pynta.
Tyvärr så hann vi inte baka lussebullar idag =(
Och inte pepparkakshus heller =((
Men förhoppningen är att vi ska hitta tid till att göra det i veckan.
Kevin har en massa pokémon bilder.
Han brukar sitta och plocka med dom, in och ut ur plastfickorna, om och om igen.
Min kusins ena son har några bilder som Kevin tyckte va lite häftiga och som han ville ha.
Först tänkte han ta dom, men vi pratade och jag förklarade att man inte bara får ta, utan att han måste fråga om han vill byta kort med honom. Kevin sa då att, men jag har ju inte dom här korten!
Åter igen fick vi förklara att tänk om Z skulle ta dina kort...då började han tänka och så sa jag att vi skulle prata med Z och se om han kunde tänka sig att byta.
Det tyckte Kevin var en bra idé.
Dessvärre var inte Z hemma just den här dagen.
Och i Kevins värld finns inte sen, senare, vänta etc. så det blev lite komplicerat att få honom att förstå att vi skulle prata med Z senare. Tillslut fick vi iaf honom på andra tankar och åkte hem.
Nu är han dock besatt av att han ska byta kort med Z, trots att han sagt ett flertal gånger att han nog inte vill byta bort dom.
Men Kevin kämpar på, han ringer varje dag och nu har Z gått med på att iaf titta vad Kevin har för bilder.
Man får pynta med glitter och lampor och tomtar =)
Så idag var naturligtvis en underbar dag för oss.
Förutom några små missförstånd så har det varit en bra dag.
Vi har bytt gardiner, satt upp julstjärnor, ljusstakar, tomtar, glitter, röda kulor, mera lampor...
Kevin älskar tomtar, det ska gärna stå en tomte på varje liten yta som det går att ställa en på.
Man får hejda honom lite. Han tänkte ta alla våra tomtar och ställa dom på matbordet, för det fanns ju så mycket plats där.
Jag förklarade för honom att om alla tomtar skulle stå där så har vi ingenstans att sitta och äta.
Han tyckte först att dom kunde äta med oss, men när jag visade honom hur trångt det skulle bli gick han med på att sprida ut dem lite.
Han hjälper oftast bara till i början, kollar läget lite.
Sen springer han omkring med allt glitter, leker kanon med dom röda kulorna, för det är ju precis såna han har letat efter.
Tomtarna ska ställas upp på rad, om och om igen. De ska flyttas på dem och ställas tillbaks.
Så det krävs att man har tålamod och att man har all tid i världen när man ska pynta.
Tyvärr så hann vi inte baka lussebullar idag =(
Och inte pepparkakshus heller =((
Men förhoppningen är att vi ska hitta tid till att göra det i veckan.
Kevin har en massa pokémon bilder.
Han brukar sitta och plocka med dom, in och ut ur plastfickorna, om och om igen.
Min kusins ena son har några bilder som Kevin tyckte va lite häftiga och som han ville ha.
Först tänkte han ta dom, men vi pratade och jag förklarade att man inte bara får ta, utan att han måste fråga om han vill byta kort med honom. Kevin sa då att, men jag har ju inte dom här korten!
Åter igen fick vi förklara att tänk om Z skulle ta dina kort...då började han tänka och så sa jag att vi skulle prata med Z och se om han kunde tänka sig att byta.
Det tyckte Kevin var en bra idé.
Dessvärre var inte Z hemma just den här dagen.
Och i Kevins värld finns inte sen, senare, vänta etc. så det blev lite komplicerat att få honom att förstå att vi skulle prata med Z senare. Tillslut fick vi iaf honom på andra tankar och åkte hem.
Nu är han dock besatt av att han ska byta kort med Z, trots att han sagt ett flertal gånger att han nog inte vill byta bort dom.
Men Kevin kämpar på, han ringer varje dag och nu har Z gått med på att iaf titta vad Kevin har för bilder.
Skönt med stöd..
I dag var jag på autismcentrum för 2:a gången.
Det är så skönt att komma dit.
Dom jag träffar är utbildade inom autism med utvecklingsstörning. Dom vet precis vad jag menar när jag försöker förklara en situation, dom ifrågasätter inte och jag behöver inte försvara mig.
Dom finns där för att hjälpa mig att förstå Kevins sätt att tänka, agera etc.
Dom förklarar att situationerna som uppstår är helt "normala" när det gäller barn som kevin.
Och det är så otroligt skönt att äntligen få det bekräftat som man så länge har misstänkt och förstått.
Så skönt att få bekräftat att man inte är dum i huvudet.
Idag pratade vi mycket om konflikthantering. Hur man på bästa sätt ska agera när det blir stora konflikter.
Många har tyckt si och så när man försökt lösa en konflikt med Kevin.
Och ja, alla har rätt till sin åsikt, men om man inte är helt införstådd med vad det handlar om och hur man ska hantera vissa situationer, så är det bäst att låta dom som kan ta hand om det.
Många gånger så stjälper man istället för att hjälpa.
Det går inte att resonera och diskutera med Kevin som ett "normalt" barn i hans ålder.
Blir det för många ord så är det bara rappakalja i hans öron.
Många av mina vänner och bekanta säger "men han verkar ju inte vara sjuk!!!"
Nä, det syns inte utanpå honom. Och det märks inte om man är korta stunder.
Om vi är hemma hos någon så "läser" jag Kevin och ser på honom när det blir för mycket redan långt innan det märks utåt.
Då hinner jag bryta upp och åka hem.
På så sätt slipper jag oftast konflikter, och Kevin slipper få det jobbigt.
Och är det någon dag som inte är bra, ja då åker jag inte iväg med honom.
Vi fick även hjälp med hur vi ska hantera sovsituationen.
Kevin känner stor oro inför nar han ska sova och gör allt för att slippa somna.
Men idag känns det sååå bra, för vi fick så mycket tips och råd som vi ska testa till nästa gång.
Jag riktigt längtar tills vi kan sätta igång att träna =))
Det är så skönt att komma dit.
Dom jag träffar är utbildade inom autism med utvecklingsstörning. Dom vet precis vad jag menar när jag försöker förklara en situation, dom ifrågasätter inte och jag behöver inte försvara mig.
Dom finns där för att hjälpa mig att förstå Kevins sätt att tänka, agera etc.
Dom förklarar att situationerna som uppstår är helt "normala" när det gäller barn som kevin.
Och det är så otroligt skönt att äntligen få det bekräftat som man så länge har misstänkt och förstått.
Så skönt att få bekräftat att man inte är dum i huvudet.
Idag pratade vi mycket om konflikthantering. Hur man på bästa sätt ska agera när det blir stora konflikter.
Många har tyckt si och så när man försökt lösa en konflikt med Kevin.
Och ja, alla har rätt till sin åsikt, men om man inte är helt införstådd med vad det handlar om och hur man ska hantera vissa situationer, så är det bäst att låta dom som kan ta hand om det.
Många gånger så stjälper man istället för att hjälpa.
Det går inte att resonera och diskutera med Kevin som ett "normalt" barn i hans ålder.
Blir det för många ord så är det bara rappakalja i hans öron.
Många av mina vänner och bekanta säger "men han verkar ju inte vara sjuk!!!"
Nä, det syns inte utanpå honom. Och det märks inte om man är korta stunder.
Om vi är hemma hos någon så "läser" jag Kevin och ser på honom när det blir för mycket redan långt innan det märks utåt.
Då hinner jag bryta upp och åka hem.
På så sätt slipper jag oftast konflikter, och Kevin slipper få det jobbigt.
Och är det någon dag som inte är bra, ja då åker jag inte iväg med honom.
Vi fick även hjälp med hur vi ska hantera sovsituationen.
Kevin känner stor oro inför nar han ska sova och gör allt för att slippa somna.
Men idag känns det sååå bra, för vi fick så mycket tips och råd som vi ska testa till nästa gång.
Jag riktigt längtar tills vi kan sätta igång att träna =))
Torsdag och barnfri..
Idag har nog jag och Kevin gått varandra lite på nerverna.
Jag är fortfarande dunderförkyld, medans han börjar bli liiiite piggare.
Har man feber och hostar så har man inte så mycket energi...
Kevin däremot, har tuffat på i 190...
Han har hoppat på mig, skakat om mitt huvud för att han tycker de e kul, försökt äta min hand, som inte var så god kunde han sedan konstatera, förstört min fina dörr jag hade målat och sedan får lov att måla om, dragit fram allt som går att dra fram i köket etc....
Tillslut kom han fram till att han nog skulle åka till mommo redan idag, han brukar åka dit på Fredagar.
Så jag sa att då får han ringa och fråga själv eftersom det är Torsdag idag.
Sagt o gjort, han ringde mommo och hon sa till min glädje ja....
Så då var de dax att plocka ihop grejer.
Samma procedur som alltid, alla filmer, spel etc skulle packas ned.
Sen hoppade vi in i bilen och åkte iväg.
Kevin har för tillfället nojja på pommes med hamburgedressing och grillkrydda.
Så han bad mig stanna på grillen så han fick handla. Ja, men BARA pommes, inget annat...Nej då!!!
Sedan kommer han ut och har köpt en pommes, en cola och en cheeseburgare.
Men den va till mommo, för han hade lovat henne en...
*Suck* vad gör man inte för sin älskling...
Sen kommer vi till mommo och han blir jätte arg på mig, jag är ett pucko och han slår mig och biter mig och säger att jag glömt " dom ".
Vilka dom frågar jag.
Men ditt pucko säger han och attackerar mig, visar med krokiga fingrar: DOM....
Och jag sitter som ett frågetecken och ber honom prata, men han är bara såååå arg för att jag inte fattar, han slår mig, biter mig, skakar mig och skriker: FATTAR DU INTE???? DOOOOOOOM, och visar igen sina krokiga fingrar!!!!
Ibland så säger inte Kevin vad han menar eller vill ha, utan visar med fingrarna, armarna, pekar hmmm:ar och blir alldeles galen om man inte förstår vad han menar.
Sådan situationer uppstår varje dag, och det är verkligen jätte jobbigt när man måste gissa sig till och inte prickar rätt på en gång...
Energin bara rinner ur en och Kevin blir jätte jätte arg och slåss o kastar saker bara för att man inte förstår
Och det är klart att det är frustrerande när inte ens mamma förstår vad man vill...
Tillslut kommer det fram att det är ostbågar som han ville ha!!!
Och att jag mitt pucko inte fattade de....
Jag är fortfarande dunderförkyld, medans han börjar bli liiiite piggare.
Har man feber och hostar så har man inte så mycket energi...
Kevin däremot, har tuffat på i 190...
Han har hoppat på mig, skakat om mitt huvud för att han tycker de e kul, försökt äta min hand, som inte var så god kunde han sedan konstatera, förstört min fina dörr jag hade målat och sedan får lov att måla om, dragit fram allt som går att dra fram i köket etc....
Tillslut kom han fram till att han nog skulle åka till mommo redan idag, han brukar åka dit på Fredagar.
Så jag sa att då får han ringa och fråga själv eftersom det är Torsdag idag.
Sagt o gjort, han ringde mommo och hon sa till min glädje ja....
Så då var de dax att plocka ihop grejer.
Samma procedur som alltid, alla filmer, spel etc skulle packas ned.
Sen hoppade vi in i bilen och åkte iväg.
Kevin har för tillfället nojja på pommes med hamburgedressing och grillkrydda.
Så han bad mig stanna på grillen så han fick handla. Ja, men BARA pommes, inget annat...Nej då!!!
Sedan kommer han ut och har köpt en pommes, en cola och en cheeseburgare.
Men den va till mommo, för han hade lovat henne en...
*Suck* vad gör man inte för sin älskling...
Sen kommer vi till mommo och han blir jätte arg på mig, jag är ett pucko och han slår mig och biter mig och säger att jag glömt " dom ".
Vilka dom frågar jag.
Men ditt pucko säger han och attackerar mig, visar med krokiga fingrar: DOM....
Och jag sitter som ett frågetecken och ber honom prata, men han är bara såååå arg för att jag inte fattar, han slår mig, biter mig, skakar mig och skriker: FATTAR DU INTE???? DOOOOOOOM, och visar igen sina krokiga fingrar!!!!
Ibland så säger inte Kevin vad han menar eller vill ha, utan visar med fingrarna, armarna, pekar hmmm:ar och blir alldeles galen om man inte förstår vad han menar.
Sådan situationer uppstår varje dag, och det är verkligen jätte jobbigt när man måste gissa sig till och inte prickar rätt på en gång...
Energin bara rinner ur en och Kevin blir jätte jätte arg och slåss o kastar saker bara för att man inte förstår
Och det är klart att det är frustrerande när inte ens mamma förstår vad man vill...
Tillslut kommer det fram att det är ostbågar som han ville ha!!!
Och att jag mitt pucko inte fattade de....
Mitt hjärta
Hmmm...
Massor med snö och de e såååå mysigt =)
Sitter här och tittar ut och det är bara vitt vitt vitt.
Idag har Kevin vaknat sent och är hemma från skolan. Han är dunderförkyld...
Min mamma ringde på morgonen som alltid =)
Hon berättade att Kevin hade ringt henne kl 01:30 i natt!!!
Han hade inte kunnat sova. Han kom in till mig vid 2-tiden inatt för att sova med mig =), de vet han att han får, och det blir så ganska ofta.
Han hade pratat med mommo i nästan en kvart och berättat om sin mardröm han hade.
Just nu så har Kevin en period då han funderar mycket på döden.
Hans dröm återgav en scen ur en såpa han tittat på tidigare på dagen.
Kevin o hans mommo har ett team. De e dom två, och han vet att han får ringa mommo precis när han vill.
Det är skönt att han ringer henne ibland.
För när vi har tjaffsat och han bara vägrar att prata med mig så kan han alltid ringa henne =))
Det är så underbart med Kevin, för om han tycker om någon så visar han det direkt.
Likaväl som han visar att han inte tycker om någon...
Men många missförstår Kevin. Om Kevin vill vara ifred t ex, så kan han bli mycket agressiv, han kan säga elaka saker och till och med slåss. Då tror många att han inte tycker om dem, men man måste respektera hans vilja att vara ensam och få sin lugn och ro.
Samma om det är för mycket ljud, det blir oxå jätte jobbigt för Kevin ibland, och då blir han på samma sätt.
Och det spelar ingen roll om man blir arg och försöker prata med honom, det hjälper inte, för han behöver bara få lite lugn o ro så blir det bättre.
Massor med snö och de e såååå mysigt =)
Sitter här och tittar ut och det är bara vitt vitt vitt.
Idag har Kevin vaknat sent och är hemma från skolan. Han är dunderförkyld...
Min mamma ringde på morgonen som alltid =)
Hon berättade att Kevin hade ringt henne kl 01:30 i natt!!!
Han hade inte kunnat sova. Han kom in till mig vid 2-tiden inatt för att sova med mig =), de vet han att han får, och det blir så ganska ofta.
Han hade pratat med mommo i nästan en kvart och berättat om sin mardröm han hade.
Just nu så har Kevin en period då han funderar mycket på döden.
Hans dröm återgav en scen ur en såpa han tittat på tidigare på dagen.
Kevin o hans mommo har ett team. De e dom två, och han vet att han får ringa mommo precis när han vill.
Det är skönt att han ringer henne ibland.
För när vi har tjaffsat och han bara vägrar att prata med mig så kan han alltid ringa henne =))
Det är så underbart med Kevin, för om han tycker om någon så visar han det direkt.
Likaväl som han visar att han inte tycker om någon...
Men många missförstår Kevin. Om Kevin vill vara ifred t ex, så kan han bli mycket agressiv, han kan säga elaka saker och till och med slåss. Då tror många att han inte tycker om dem, men man måste respektera hans vilja att vara ensam och få sin lugn och ro.
Samma om det är för mycket ljud, det blir oxå jätte jobbigt för Kevin ibland, och då blir han på samma sätt.
Och det spelar ingen roll om man blir arg och försöker prata med honom, det hjälper inte, för han behöver bara få lite lugn o ro så blir det bättre.
Kevin o hans snögubbe
Snögubbe =))
Det är perfekt snö ute att göra snögubbar.
Kevin var inte svårövertalig att följa med ut =)
Vi började rulla o rulla o rulla... sen var vi in en sväng, då ringde min kära kusin (som för övrigt är mer som en bästa vän) och sa att hon och barnen skulle komma förbi en snabbis.
Så de va bara på me paltorna igen o gå ut.
Vi fortsatte med vår lilla snögubbe, sen kom dom så jag stod o prata med K, och ungarna hade snöbollskrig.
Efter en stund så åkte dom och jag o Kevin fortsatte med våran snögubbe.
När vi rullat 3 bollar så sprang Kevin in o hämta en keps, och jag tog fram en halsduk =)
Sen var de ju dax för ögon, då tog vi 2 blad och satte i 2 hål, sen blev de lite problem med munnen.
Kevin ville ju att det skulle se ut som en riktig mun, men det är ju lite svårt att få det se helt äkta ut, men han nöjde sig iaf med en barrkvist =)
2 st grenar fick bli armar, det tyckte kevin var roligt...
Sen frågade han om man kunde ta in snögubben, men jag förklarade för honom att då smälter han ju..
De va inte så bra, så han fick stå kvar där ute.
Sen va de dax att gå in, för jag hade ingen mössa så jag fick ont i öronen =(
Väl inne igen tände vi en brasa i kaminen för att de skulle bli sådär mysigt varmt =)
Kevin var inte svårövertalig att följa med ut =)
Vi började rulla o rulla o rulla... sen var vi in en sväng, då ringde min kära kusin (som för övrigt är mer som en bästa vän) och sa att hon och barnen skulle komma förbi en snabbis.
Så de va bara på me paltorna igen o gå ut.
Vi fortsatte med vår lilla snögubbe, sen kom dom så jag stod o prata med K, och ungarna hade snöbollskrig.
Efter en stund så åkte dom och jag o Kevin fortsatte med våran snögubbe.
När vi rullat 3 bollar så sprang Kevin in o hämta en keps, och jag tog fram en halsduk =)
Sen var de ju dax för ögon, då tog vi 2 blad och satte i 2 hål, sen blev de lite problem med munnen.
Kevin ville ju att det skulle se ut som en riktig mun, men det är ju lite svårt att få det se helt äkta ut, men han nöjde sig iaf med en barrkvist =)
2 st grenar fick bli armar, det tyckte kevin var roligt...
Sen frågade han om man kunde ta in snögubben, men jag förklarade för honom att då smälter han ju..
De va inte så bra, så han fick stå kvar där ute.
Sen va de dax att gå in, för jag hade ingen mössa så jag fick ont i öronen =(
Väl inne igen tände vi en brasa i kaminen för att de skulle bli sådär mysigt varmt =)
Vilken natt!!!
Jag brukar ha svårt att somna på kvällarna.
Jag ligger och vrider och vänder på mig, går upp X antal gånger.
Men till slut så kan jag somna...
Kevin har oxå ganska svårt att finna ro på kvällarna och jag har fått lära mig att barn med autism ofta känner en oro för att somna, därför så försöker dom att hålla sig vakna tills dom stupar.
Jag brukar alltid hålla mig vaken tills Kevin har somnat, för det känns mycket bättre.
Många gånger kommer han in och ska sova i våran säng, men jag försöker vänja honom att sova själv.
I natt så somnade jag före Kevin. Han bara vägrade att somna, även om jag låg bredvid honom.
Så vaknade jag med hjärtat i halsgropen av att en överlycklig Kevin satt på mig, med ansiktet såååå nära mitt och säger:
-Mamma, mamma, jag ska visa dig en grej...
Jag höll på att dö...hjärtat slog i 190 och så kollade jag på klockan, 02:50...
-Kevin, du måste lägga dig och försöka sova...
-Men jag måste visa..
-Vad ska du visa?
-Kom...
Han drar mig in i sitt rum, överlycklig och visar att han har lyckats sätta på filmen på svenska alldeles själv =)
Kevin läser och skriver inte, så hans vardag blir om möjligt ännu jobbigare.
När man va blivande tonåring var man ju i praktiskt taget vuxen tyckte man själv...
Men Kevin kommer inte bli vuxen...inte på länge.
Han är ett litet barn i en snart 13-årig killes kropp...
Så för honom var det en stor grej att han hade lyckats bläddra sig fram till den svenska versionen av filmen =))
Tillslut så somnade han iaf.
Han har sovit hela natten med endast små anfall =))
Jag ligger och vrider och vänder på mig, går upp X antal gånger.
Men till slut så kan jag somna...
Kevin har oxå ganska svårt att finna ro på kvällarna och jag har fått lära mig att barn med autism ofta känner en oro för att somna, därför så försöker dom att hålla sig vakna tills dom stupar.
Jag brukar alltid hålla mig vaken tills Kevin har somnat, för det känns mycket bättre.
Många gånger kommer han in och ska sova i våran säng, men jag försöker vänja honom att sova själv.
I natt så somnade jag före Kevin. Han bara vägrade att somna, även om jag låg bredvid honom.
Så vaknade jag med hjärtat i halsgropen av att en överlycklig Kevin satt på mig, med ansiktet såååå nära mitt och säger:
-Mamma, mamma, jag ska visa dig en grej...
Jag höll på att dö...hjärtat slog i 190 och så kollade jag på klockan, 02:50...
-Kevin, du måste lägga dig och försöka sova...
-Men jag måste visa..
-Vad ska du visa?
-Kom...
Han drar mig in i sitt rum, överlycklig och visar att han har lyckats sätta på filmen på svenska alldeles själv =)
Kevin läser och skriver inte, så hans vardag blir om möjligt ännu jobbigare.
När man va blivande tonåring var man ju i praktiskt taget vuxen tyckte man själv...
Men Kevin kommer inte bli vuxen...inte på länge.
Han är ett litet barn i en snart 13-årig killes kropp...
Så för honom var det en stor grej att han hade lyckats bläddra sig fram till den svenska versionen av filmen =))
Tillslut så somnade han iaf.
Han har sovit hela natten med endast små anfall =))
Sopa snö!!!
Det är så underbart när det är alldeles vitt ute =)
Detta är vår första vinter i huset och idag när jag gick ut i förrådet upptäckte jag att vi inte har någon snöskyffel!!!!
Jahapp...hur ska man då få bort all snö från gången?
Jag tog min sopkvast och satte igång och sopa bort flera decimeter snö...
Då kommer kevin och säger: Jag äääääälskar snö...lägger sig ner och gör en snöängel.
Och jag svarar att det gör jag med =)
Men varför tar du bort snön då? Och står och tittar undrande på mig...
Jag förklarar att vi måste kunna gå där, men han visar att det minsann går att gå ändå.
Och han har ju så rätt. Man dör ju inte av att pulsa lite i snön...
Har kommit på mig själv flera gånger att bli så facsinerad av hans svar ibland.
Barn med autism behöver ju väldigt detaljerad information och beskrivningar, man måste vara övertydlig.
För nån månad sedan skulle han åka till sin mormor efter skolan som bor i en lägenhet.
Hans fröken frågar honom: Bor mommo i hus eller lägenhet?
Han tittar på henne som om hon var helt bakom och säger: Både och såklart!!!
Och vi skrattade och sa, mommo bor i lägenhet =)
Nej sa han, hon bor i båda.
Och det är ju sant, hon bor i en lägenhet som finns i ett hus!!!
Detta är vår första vinter i huset och idag när jag gick ut i förrådet upptäckte jag att vi inte har någon snöskyffel!!!!
Jahapp...hur ska man då få bort all snö från gången?
Jag tog min sopkvast och satte igång och sopa bort flera decimeter snö...
Då kommer kevin och säger: Jag äääääälskar snö...lägger sig ner och gör en snöängel.
Och jag svarar att det gör jag med =)
Men varför tar du bort snön då? Och står och tittar undrande på mig...
Jag förklarar att vi måste kunna gå där, men han visar att det minsann går att gå ändå.
Och han har ju så rätt. Man dör ju inte av att pulsa lite i snön...
Har kommit på mig själv flera gånger att bli så facsinerad av hans svar ibland.
Barn med autism behöver ju väldigt detaljerad information och beskrivningar, man måste vara övertydlig.
För nån månad sedan skulle han åka till sin mormor efter skolan som bor i en lägenhet.
Hans fröken frågar honom: Bor mommo i hus eller lägenhet?
Han tittar på henne som om hon var helt bakom och säger: Både och såklart!!!
Och vi skrattade och sa, mommo bor i lägenhet =)
Nej sa han, hon bor i båda.
Och det är ju sant, hon bor i en lägenhet som finns i ett hus!!!
Nu är de vinter...
.....och kallt...
jag tycker det är så himla mysigt när det snöar och det är alldeles vitt ute =)
Kevin blir alldeles lyrisk =)
Han älskar att göra snögubbar och kasta snöbollar, och nu har vi en egen baksida där hans gubbar får stå ifred.
Annars e de alltid ngn som ska förstöra, men inte på våran tomt =)
Kevin har lite svårt att förstå skillnaden mellan att det är varmt eller kallt ute.
Så vi tränar varje dag på vad man måste ha på sid när det är vinter och kallt.
Han går gärna ut i tofflor, utan jacka, utan mössa, vantar...ja han tycker helt enkelt inte om att ha kläder på sig.
Vill gärna bara ha ett linne eller en t-shirt under jackan...
Men när han väl smiter ut i tex tofflor och tröja, ja då känner han att det inte är så varmt ute.
Då kan han ta på sig en mössa och försöka igen...men samma resultat.
Man försöker på ett bra sätt förklara, men det går inte så bra, kevin måste ha konkreta saker, så hans sätt att lära är att uppleva, se, känna. Det räcker inte att jag säger att det är kallt och vinter, så du måste bla bla bla.
Även om han ser att det är snö ute, så kan han inte koppla ihop det med kyla, utan måste själv gå ut och känna att det faktiskt är kallt ute.
Idag när han vaknade sprang han upp och stod och tittade ut när det snöa. Han stod där ett bra tag innan han frågar om snön är blöt.
Ja, sa jag, det är den.
Men om jag går ut med vatten, då blir det is, för is är vatten och vatten är is...men vad är snö för något?
Vi satt och pratade om snö och is hur länge som helst sen helt plötsligt så byter han samtalsämne, mitt upp i en mening, kan du sätta på cartoon till mig? Så studsar han iväg till soffan och börjar prata om Dexters laboratorium istället.
Det är underbart att sitta o prata med Kevin. Han kan nämerligen inte avsluta ett samtal utan byter tvärt mellan ämnen.
Och han återger hela tiden saker som han har sett. Det kan vara på tv, grannen kan ha gjort eller sagt ngt, eller ngn i skolan...
Så nu ska jag försöka proppa i mig alvedon och bli lite piggare så vi orkar rulla snögubbar sen =))
jag tycker det är så himla mysigt när det snöar och det är alldeles vitt ute =)
Kevin blir alldeles lyrisk =)
Han älskar att göra snögubbar och kasta snöbollar, och nu har vi en egen baksida där hans gubbar får stå ifred.
Annars e de alltid ngn som ska förstöra, men inte på våran tomt =)
Kevin har lite svårt att förstå skillnaden mellan att det är varmt eller kallt ute.
Så vi tränar varje dag på vad man måste ha på sid när det är vinter och kallt.
Han går gärna ut i tofflor, utan jacka, utan mössa, vantar...ja han tycker helt enkelt inte om att ha kläder på sig.
Vill gärna bara ha ett linne eller en t-shirt under jackan...
Men när han väl smiter ut i tex tofflor och tröja, ja då känner han att det inte är så varmt ute.
Då kan han ta på sig en mössa och försöka igen...men samma resultat.
Man försöker på ett bra sätt förklara, men det går inte så bra, kevin måste ha konkreta saker, så hans sätt att lära är att uppleva, se, känna. Det räcker inte att jag säger att det är kallt och vinter, så du måste bla bla bla.
Även om han ser att det är snö ute, så kan han inte koppla ihop det med kyla, utan måste själv gå ut och känna att det faktiskt är kallt ute.
Idag när han vaknade sprang han upp och stod och tittade ut när det snöa. Han stod där ett bra tag innan han frågar om snön är blöt.
Ja, sa jag, det är den.
Men om jag går ut med vatten, då blir det is, för is är vatten och vatten är is...men vad är snö för något?
Vi satt och pratade om snö och is hur länge som helst sen helt plötsligt så byter han samtalsämne, mitt upp i en mening, kan du sätta på cartoon till mig? Så studsar han iväg till soffan och börjar prata om Dexters laboratorium istället.
Det är underbart att sitta o prata med Kevin. Han kan nämerligen inte avsluta ett samtal utan byter tvärt mellan ämnen.
Och han återger hela tiden saker som han har sett. Det kan vara på tv, grannen kan ha gjort eller sagt ngt, eller ngn i skolan...
Så nu ska jag försöka proppa i mig alvedon och bli lite piggare så vi orkar rulla snögubbar sen =))
Min son är underbar.
Vad mer kan jag säga.
Vet inte vad jag hade gjort utan honom.
Han väckte mig imorse, febrig och snorig, jag likaså...
Sen frågar han om han ska laga frukost åt mig eftersom jag inte mår bra =)
Vi tog täcken o kuddar och bäddade ner oss i soffan framför cartoon network.
Han ville ha cola och jag ville ha kaffe.
Sen låg vi och mös huuur länge som helst.
På fredagar är det pizzadag och mommodag.
Så idag ska vi åka och köpa pizza innan det bär av hem till mommo =)
Kevin har ett speciellt förhållade till sin mormor, hon betyder jätte mycket för honom.
Får han inte träffa henne regelbundet blir han helt förstörd.
Det är ju inte så konstigt, hon har funnits vid hans sida ända sen födseln.
Så nu ska han packa ihop sina saker som han ska ha med, samma procedur varje gång.
Alla filmer ska med ( han har en hel videobutik ), alla spel och några gubbar.
Jag själv ska gå ut ikväll med min älskade syster och några vänner.
Ser fram emot det.
Först ska vi va hemma hos Fia, sen bär det av in till stan...
Vet inte vad jag hade gjort utan honom.
Han väckte mig imorse, febrig och snorig, jag likaså...
Sen frågar han om han ska laga frukost åt mig eftersom jag inte mår bra =)
Vi tog täcken o kuddar och bäddade ner oss i soffan framför cartoon network.
Han ville ha cola och jag ville ha kaffe.
Sen låg vi och mös huuur länge som helst.
På fredagar är det pizzadag och mommodag.
Så idag ska vi åka och köpa pizza innan det bär av hem till mommo =)
Kevin har ett speciellt förhållade till sin mormor, hon betyder jätte mycket för honom.
Får han inte träffa henne regelbundet blir han helt förstörd.
Det är ju inte så konstigt, hon har funnits vid hans sida ända sen födseln.
Så nu ska han packa ihop sina saker som han ska ha med, samma procedur varje gång.
Alla filmer ska med ( han har en hel videobutik ), alla spel och några gubbar.
Jag själv ska gå ut ikväll med min älskade syster och några vänner.
Ser fram emot det.
Först ska vi va hemma hos Fia, sen bär det av in till stan...
Lika underbart som jobbigt =)
Dagar som den här vill man bara ge upp och lämna in handduken.
Men jag får inte... och innerst inne så vill jag inte heller, men ibland bara sugs allt ur mig, och får man inget tillbaks någon annanstans ifrån så kanar man ganska snabbt ner...
Idag har Kevin varit hemma från skolan för att han är dunderförkyld.
Då blir alla symptom han har 10 ggr värre plus att han ju blir ännu tröttare än vad han normalt är (vem blirinte de av en förkylning).
Men eftersom Kevin har svårt att uttrycka sig så blir det gärna mycket mera gnäll.
Jag kämpar för att förstå honom, han kämpar för att förklara och allt blir bara en enda sörja.
Min syster och min mamma skulle jag inte klara mig utan.
Dom älskar Kevin över allt annat och hjälper mig i vått och torrt.
Mamma pratar jag med minst 1 gång om dagen, syster offtast en gång om dagen, annars blir de på msn eller facebook.
Så idag åkte jag o kevin till grillen och åt lunch. Pommes med hamburgedressing och grillkrydda =)
Allt blir så mycket tydligare när man är ute, som på grillen i centrum.
Dom känner inte Kevin,är inte vana vid hans sätt att prata, så varje gång han säger ngt så tittar de frågande på mig och jag får upprepa de han säger. Stackars Kevin bara tittar på mig...
Dom gångerna undrar jag verkligen vad han tänker. Förstår han? Mår han dåligt av detta? Är han totalt medveten eller omedveten om allt?
Men när han fick sina pommes med dressing så ser han sååå lycklig ut.
Ingen annan kan se så lycklig ut för en tallrik med pommes. Och när han äter, även om det drälls massor, så njuter han på ett sätt som bara han kan. Då glömmer man allt jobbigt och bara njuter med honom... det är nog dom stunderna som gör att man orkar =)
Sen hann vi åka till syster en sväng.
Där fick han spela playstation-Matrix 2. Han va jätteduktig även om vi fick hjälpa honom med de mesta.
Han blir så stolt när han kommer vidare, och jag blir varm i hela kroppen när jag ser hur han växer.
Sen va de dax att åka. Då frågar syrran om han vill ha lite godis.
-Ja, på ett vilkor.
Vilket då frågar jag?
-Jo, att du köper pizza! Om du inte köper pizza, så tar jag inget godis.
Såna stunder bara bubblar jag i hela kroppen, för han förstår inte riktigt innebörden av vad det egentligen betyder.
Så vi försökte förklara att, jag köper ingen pizza, men om du inte vill ta emot godiset då såmissar ju du!
-Nej säger han bestämt, ingen pizza, inget godis =)
Men syrran stoppade ner godiset iaf.
Nu ligger han o kollar på ringaren i nottre dam.
Vi har spelat matrix och sen ska han sova,
Men jag får inte... och innerst inne så vill jag inte heller, men ibland bara sugs allt ur mig, och får man inget tillbaks någon annanstans ifrån så kanar man ganska snabbt ner...
Idag har Kevin varit hemma från skolan för att han är dunderförkyld.
Då blir alla symptom han har 10 ggr värre plus att han ju blir ännu tröttare än vad han normalt är (vem blirinte de av en förkylning).
Men eftersom Kevin har svårt att uttrycka sig så blir det gärna mycket mera gnäll.
Jag kämpar för att förstå honom, han kämpar för att förklara och allt blir bara en enda sörja.
Min syster och min mamma skulle jag inte klara mig utan.
Dom älskar Kevin över allt annat och hjälper mig i vått och torrt.
Mamma pratar jag med minst 1 gång om dagen, syster offtast en gång om dagen, annars blir de på msn eller facebook.
Så idag åkte jag o kevin till grillen och åt lunch. Pommes med hamburgedressing och grillkrydda =)
Allt blir så mycket tydligare när man är ute, som på grillen i centrum.
Dom känner inte Kevin,är inte vana vid hans sätt att prata, så varje gång han säger ngt så tittar de frågande på mig och jag får upprepa de han säger. Stackars Kevin bara tittar på mig...
Dom gångerna undrar jag verkligen vad han tänker. Förstår han? Mår han dåligt av detta? Är han totalt medveten eller omedveten om allt?
Men när han fick sina pommes med dressing så ser han sååå lycklig ut.
Ingen annan kan se så lycklig ut för en tallrik med pommes. Och när han äter, även om det drälls massor, så njuter han på ett sätt som bara han kan. Då glömmer man allt jobbigt och bara njuter med honom... det är nog dom stunderna som gör att man orkar =)
Sen hann vi åka till syster en sväng.
Där fick han spela playstation-Matrix 2. Han va jätteduktig även om vi fick hjälpa honom med de mesta.
Han blir så stolt när han kommer vidare, och jag blir varm i hela kroppen när jag ser hur han växer.
Sen va de dax att åka. Då frågar syrran om han vill ha lite godis.
-Ja, på ett vilkor.
Vilket då frågar jag?
-Jo, att du köper pizza! Om du inte köper pizza, så tar jag inget godis.
Såna stunder bara bubblar jag i hela kroppen, för han förstår inte riktigt innebörden av vad det egentligen betyder.
Så vi försökte förklara att, jag köper ingen pizza, men om du inte vill ta emot godiset då såmissar ju du!
-Nej säger han bestämt, ingen pizza, inget godis =)
Men syrran stoppade ner godiset iaf.
Nu ligger han o kollar på ringaren i nottre dam.
Vi har spelat matrix och sen ska han sova,
Månader blir till år...
Tiden som följde var jätte jobbig.
Kevin hade 10-20 stora grand mal anfall varje dag, plus att han hade massa små anfall emellan dom.
Stackarn slog sig sönder och sa mman.
Han slog sönder tallrikar med pannan vid matbordet, han kastades handlöst ner mot golvet, det såg bokstavligen ut som om ngn tog tag i han och drämde huvet i golvet.
Det gör så ont i hjärtat att se sitt eget barn skadas så och inte kunna göra ngt åt de.
Varje gång klandrade man sig själv att man inte hann med....
Men hur skulle man kunna de?
Allt skedde på en hundradels sekund.
Massor med kramplösande.
Besöken på akuten avlöste de inbokade besöken... kändes som att sjukhuset var vårt andra hem.
Vi fick prova massor med mediciner och ingen verkade hjälpa.
Och varje medicin tar då x antalveckor att komm upp i full dos, sen ska man ha den i 3-4 veckor, fungerar den inte så tar det c:a 2-5 veckor att ta ut den INNAN man kan påbörja nästa medicin....
Så allt tar otroligt lång tid.
Vid de här laget var Kevin så pass dålig att han var konstant "inne i dimman"
Han sov dagarna i ända, han orkade inte leka, orkade inte göra roliga saker.
När han väl var vaken så krampade han och orkade inte mer än att kolla på film.
Vårat liv blev isolerat och handlade nästan bara om läkarbesök och mediciner.
När vi fick typ den 7:e- 8:e medicinen att pröva hade man med lilltån räknat ut att Kevins EP var av mycket svår karaktär.
Läkarna sa inte så mycket utan fortsatte att sjukskriva oss.
När de väl sa att: Ja, som ni kanske har förstått så har kevin en extremt svårbehandlad epilepsi.
Döööh...vi hade typ provat alla typer av substanser som fanns, alla olika typer av kombinationer etc och inget hjälper...
Klart som f-n man förstår att de e ngt som inte stämmer.
På Sacchska barnsjukhus kände dom att dom inte kunde göra mer, så vi nlev remitterade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Själv gick jag in i väggen säkert 10ggr om.
Jag läste väldigt mycket om epilepsi och alla de olika typer man kan ha, där stod de även att vid mycket allvarlig epilepsi kan hjärnskador uppstå.
Jag frågade läkarna om detta och de sa att de skulle väldigt mycket till för att detta skulle ske....
Kevin hade 10-20 stora grand mal anfall varje dag, plus att han hade massa små anfall emellan dom.
Stackarn slog sig sönder och sa mman.
Han slog sönder tallrikar med pannan vid matbordet, han kastades handlöst ner mot golvet, det såg bokstavligen ut som om ngn tog tag i han och drämde huvet i golvet.
Det gör så ont i hjärtat att se sitt eget barn skadas så och inte kunna göra ngt åt de.
Varje gång klandrade man sig själv att man inte hann med....
Men hur skulle man kunna de?
Allt skedde på en hundradels sekund.
Massor med kramplösande.
Besöken på akuten avlöste de inbokade besöken... kändes som att sjukhuset var vårt andra hem.
Vi fick prova massor med mediciner och ingen verkade hjälpa.
Och varje medicin tar då x antalveckor att komm upp i full dos, sen ska man ha den i 3-4 veckor, fungerar den inte så tar det c:a 2-5 veckor att ta ut den INNAN man kan påbörja nästa medicin....
Så allt tar otroligt lång tid.
Vid de här laget var Kevin så pass dålig att han var konstant "inne i dimman"
Han sov dagarna i ända, han orkade inte leka, orkade inte göra roliga saker.
När han väl var vaken så krampade han och orkade inte mer än att kolla på film.
Vårat liv blev isolerat och handlade nästan bara om läkarbesök och mediciner.
När vi fick typ den 7:e- 8:e medicinen att pröva hade man med lilltån räknat ut att Kevins EP var av mycket svår karaktär.
Läkarna sa inte så mycket utan fortsatte att sjukskriva oss.
När de väl sa att: Ja, som ni kanske har förstått så har kevin en extremt svårbehandlad epilepsi.
Döööh...vi hade typ provat alla typer av substanser som fanns, alla olika typer av kombinationer etc och inget hjälper...
Klart som f-n man förstår att de e ngt som inte stämmer.
På Sacchska barnsjukhus kände dom att dom inte kunde göra mer, så vi nlev remitterade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Själv gick jag in i väggen säkert 10ggr om.
Jag läste väldigt mycket om epilepsi och alla de olika typer man kan ha, där stod de även att vid mycket allvarlig epilepsi kan hjärnskador uppstå.
Jag frågade läkarna om detta och de sa att de skulle väldigt mycket till för att detta skulle ske....
Idag försov vi oss...
Kevin och jag vaknade strax efter 10:00 idag...
Vi har haft en ganska så lång natt.
På kvällarna när Kevin ska sova så blir det oftast livliga diskutioner. Igår gick det dock ganska bra...till en början.
Han måste lägga sig runt 20:00, för det tar sån tid för honom att varva ner och kunna slappna av.
Så oxå igår.
Han valde sin film som han skulle se på och vi satte på den.
Som vanligt ropar han X antal ggr, och det kan vara allt från att han vill ha en kram till att han ska visa en liten legobit, grej på tv etc. Så man springer fram o tillbaks några ggr under kvällen.
När första filmen är slut brukar han vara så trött att ögonen går i kors. Då brukar jag försöka lägga mig bredvid honom så att han ska somna, (han somnar inte själv) men precis när han känner att han håller på att somna måste han antingen kissa, dricka vatten eller ngt annat som gör att han inte ska somna.
Ibland fungerar det om han sover i våran säng, men då slutar det oftast med att jag lägger mig på soffan när han somnat.
Så, inatt sov han i våran säng och jag sov på soffan.
Han somnade närmare kl 01:30 inatt. På de så hade han några Ep-anfall, därav våran försovning.
Men dagen blir inte riktigt bra när man försover sig!!!
Alla rutiner blir omkastade, det blir som ett kaos för Kevin.
Frukosten blev sen, medicinen sen...ingen skola...
Dom här dagarna är nog ganska jobbiga för Kevin.
Speciellt eftersom han inte har någon tidsuppfattning.
Det ska bli så skönt nu, för vi ska få hjälp från autismcentrum med olika bildscheman, hur man på bästa sätt kan annvända dem. Vi har redan bilder, men det är inte så lätt att veta hur man ska annvända sig av dom på bästa sätt.
Jag har nog varit ganska stressad & låg idag...det märks på Kevin direkt.
Han blir stinslig, nästintill omöjlig att ha att göra med.
Sen vi kom hem 14 idag så har han slagit mig, skrikit, puttats, bitits, halvsovit, sparkats, kramats med mig, kastat saker på mig...ja, allt.
Och jag märker ju att det blir värre när jag själv inte mår bra.
Men dom dagar jag känner mig stabil och vi inte har stressat och följt våra rutiner, då e de så underbart.
Han frågar saker, visar, sjunger, sitter för sig själv och plockar med sina pokémon kort...
Han tar ut dom ur sina plast fickor...sorterar och lägger in igen, sen gör han samma sak igen...om och om igen.
Sen kan han byta till sina filmer. Han tar ut dom ur hyllan, sorterar och ställer tillbaks...om o om igen.
Så får man hjälpa honom att ställa dom i bokstavsordnig ibland, färgordning ibland och ibland en ordning som bara han förstår. Ja, de e hans lilla värld...
Vi har haft en ganska så lång natt.
På kvällarna när Kevin ska sova så blir det oftast livliga diskutioner. Igår gick det dock ganska bra...till en början.
Han måste lägga sig runt 20:00, för det tar sån tid för honom att varva ner och kunna slappna av.
Så oxå igår.
Han valde sin film som han skulle se på och vi satte på den.
Som vanligt ropar han X antal ggr, och det kan vara allt från att han vill ha en kram till att han ska visa en liten legobit, grej på tv etc. Så man springer fram o tillbaks några ggr under kvällen.
När första filmen är slut brukar han vara så trött att ögonen går i kors. Då brukar jag försöka lägga mig bredvid honom så att han ska somna, (han somnar inte själv) men precis när han känner att han håller på att somna måste han antingen kissa, dricka vatten eller ngt annat som gör att han inte ska somna.
Ibland fungerar det om han sover i våran säng, men då slutar det oftast med att jag lägger mig på soffan när han somnat.
Så, inatt sov han i våran säng och jag sov på soffan.
Han somnade närmare kl 01:30 inatt. På de så hade han några Ep-anfall, därav våran försovning.
Men dagen blir inte riktigt bra när man försover sig!!!
Alla rutiner blir omkastade, det blir som ett kaos för Kevin.
Frukosten blev sen, medicinen sen...ingen skola...
Dom här dagarna är nog ganska jobbiga för Kevin.
Speciellt eftersom han inte har någon tidsuppfattning.
Det ska bli så skönt nu, för vi ska få hjälp från autismcentrum med olika bildscheman, hur man på bästa sätt kan annvända dem. Vi har redan bilder, men det är inte så lätt att veta hur man ska annvända sig av dom på bästa sätt.
Jag har nog varit ganska stressad & låg idag...det märks på Kevin direkt.
Han blir stinslig, nästintill omöjlig att ha att göra med.
Sen vi kom hem 14 idag så har han slagit mig, skrikit, puttats, bitits, halvsovit, sparkats, kramats med mig, kastat saker på mig...ja, allt.
Och jag märker ju att det blir värre när jag själv inte mår bra.
Men dom dagar jag känner mig stabil och vi inte har stressat och följt våra rutiner, då e de så underbart.
Han frågar saker, visar, sjunger, sitter för sig själv och plockar med sina pokémon kort...
Han tar ut dom ur sina plast fickor...sorterar och lägger in igen, sen gör han samma sak igen...om och om igen.
Sen kan han byta till sina filmer. Han tar ut dom ur hyllan, sorterar och ställer tillbaks...om o om igen.
Så får man hjälpa honom att ställa dom i bokstavsordnig ibland, färgordning ibland och ibland en ordning som bara han förstår. Ja, de e hans lilla värld...
Kevin klipper häck i hemmesta
Kevin va jätteduktig och hjälpte till mde det ena än de andra när vi flyttade.
Här hjälper han till att klippa häcken...
Kevin i forum
Kevin ÄLSKAR kladdkaka med MASSOR med grädde.
Här är vi i forum han och jag och tar en fika i sommras =))
...och så var allt igång...
När vi kom in till sjukhuset så lades Kevin naturligtvis in.
Först så sa de att en kramp e ingen kramp, många barn får en kramp och sen aldrig mer.
Jag pustade ut och kände en lite lättnad. För naturligtvis var de så.
Vi fick ett rum, Kevin var ganska trött eftersom han hade fått mediciner mot kramperna, och han hade varit medvetslös ganska länge. Läkarna kom och sa att vi förmodligen skulle få åka hem imorgon.
Sådan lättnad att höra det.
Sedan var det dags för ronden och det kom in massa läkare och sjuksyrror som såg glada ut och sa att ni får åka nu...
Då helt plötsligt så förvrider sig hela ansiktet på Kevin och han blir stel som en pinne, småskriker samtidigt som hans ögon rullar upp. Jag trodde han höll på att dö...jag skrek, och grät och pussade honom, ropade på honom och läkarna tittade på mig och honom och hämtade nån medicin som de gav honom.
Jag var så rädd så att jag skakade, min mamma var nog lika rädd som jag, men de enda jag kunde tänka var att låt han inte dö, snälla!!!
Läkarna ville naturligtvis behålla oss, för 2 kramper, är 2 kramper för mycket.
Han fick genomgå massor med prover. Det skulle göras magnetröntgen på skallen för att utesluta tumör, de skulle tas ryggmärgsprover och gud vet allt som skulle göras....allt kändes så overkligt...de hände liksom inte mig.
Det kändes som att jag satt bredvid och tittade på ngn annan som fick genomgå allt detta.
Det blev några dagar på sjukhuset, eftersom många prover skulle tas.
Kommer ihåg är läkaren kom in samma dag som vi skulle få åka hem och sa: Här ska ni få lite medecin.
Vi utesluter inte att de e epilepsi. Men de kan även vara så att det försvinner om några månader.
Det var nästan 10 år sedan....
Först så sa de att en kramp e ingen kramp, många barn får en kramp och sen aldrig mer.
Jag pustade ut och kände en lite lättnad. För naturligtvis var de så.
Vi fick ett rum, Kevin var ganska trött eftersom han hade fått mediciner mot kramperna, och han hade varit medvetslös ganska länge. Läkarna kom och sa att vi förmodligen skulle få åka hem imorgon.
Sådan lättnad att höra det.
Sedan var det dags för ronden och det kom in massa läkare och sjuksyrror som såg glada ut och sa att ni får åka nu...
Då helt plötsligt så förvrider sig hela ansiktet på Kevin och han blir stel som en pinne, småskriker samtidigt som hans ögon rullar upp. Jag trodde han höll på att dö...jag skrek, och grät och pussade honom, ropade på honom och läkarna tittade på mig och honom och hämtade nån medicin som de gav honom.
Jag var så rädd så att jag skakade, min mamma var nog lika rädd som jag, men de enda jag kunde tänka var att låt han inte dö, snälla!!!
Läkarna ville naturligtvis behålla oss, för 2 kramper, är 2 kramper för mycket.
Han fick genomgå massor med prover. Det skulle göras magnetröntgen på skallen för att utesluta tumör, de skulle tas ryggmärgsprover och gud vet allt som skulle göras....allt kändes så overkligt...de hände liksom inte mig.
Det kändes som att jag satt bredvid och tittade på ngn annan som fick genomgå allt detta.
Det blev några dagar på sjukhuset, eftersom många prover skulle tas.
Kommer ihåg är läkaren kom in samma dag som vi skulle få åka hem och sa: Här ska ni få lite medecin.
Vi utesluter inte att de e epilepsi. Men de kan även vara så att det försvinner om några månader.
Det var nästan 10 år sedan....
Kevin baka pizza
Kevin fullkomligt älskar att laga mat, och ha är riktigt duktig.
Här har han bakat en pizza med lite stöd =)
Kevin på skara med moster & mormor 2007
Kevin har världens underbaraste Moster & Mormor.
Här tog de med honom till skara sommarland sommaren 2007
Ganska pigg idag =)
Gårdagen förflöt som förutspått.
Kevin älskar att klä ut sig =)
Han har massor med utklädningskläder, och har han inte de som behövs, ja då tar han vad som finns och fantiserar ihop resten. Så igår va han Zorro hela dagen. Och nåde den som kallar han för något annat =)
Ingen kan leva sig in i en roll så som han ( lite väl mycket ibland kanske ).
Jätte bra tänker alla...de som kan vara jobbigt när han är i sina roller är att han bara måste fäkta ner ljusstaken, för det är ju fiende... och stolarna måste vältas.
Och de e högt tempo hela tiden och man får inte göra ngt annat utan ska titta på han hela tiden, gärna leva sig in, och vi har verkligen jättekul ibland =)
Jaha tänker ni nu, de e väl bara säga till att han ska ta de lugnt o bla bla bla...men de e de som e grejen.
Det spelar ingen roll om man har sagt de 100ggr innan...Varje gång är som den första...KANSKE efter 1500:e gången att de har fastnat lite.
Sen är vi åter vid dessa tomma ord som inte existerar i hans värld...
Tänk dig att du är i t ex Turkiet, du kan inte ett ord Turkiska...så kommer ngn fram o säger ngt.
Du förstår inte vad människan säger och bara tittar på han...
Efter att han sagt samma mening flera gånger börjar han helt plötsligt skrika...du fattar INGENTING...
Han e så arg, han pekar mot din stol och bara skriker av frustration...tillslut blir du själv arg, du fattar ju inte vad männniskan säger...du kläcker ur dig ngt spydigt och går därifrån!!!
Så ser Kevins dagar ut ganska ofta...endast för att vi inte förstår hur han tänker i sin värld...
Så skulle vi handla mat!!
Att handla med Kevin kan vara lika underbart som jobbigt.
Innan man åker till affären måste man förklara ett antal gånger att vi ska bara handla **** och INGENTING annat.
På väg till affären vill han ha än de ena än de andra och återigen får man förklara för han har redan glömt de vi pratade om.
Kevin har varken tidsuppfattning eller uppfattning om pengarnas värde.
Har han en 20-lapp tror han att han kan köpa hela världen för den =)
Så väl inne i affären så plockar han på sig de mesta, och man får återigen förklara, men han tycker att hans 20-lapp räcker, sen blir han frustrerad, jag blir arg bara för att han inte förstår...så är diskutionen igång.
Man tittar ner i korgen i 2 sekunder o vips så e han borta.
Det slutar med att man får leta efter Kevin, det tar mellan 10-30min ibland innan man hittar honom.
Man blir galen av oro, hinner tänka miljoner tankar innan man hittar honom.
Och sen helt plötsligt så står han där med ett leende på läpparna och förstår inte varför mamma e upprörd...han har ju bara kollat runt lite....de ska ju jag veta tycker han...
Så att handla, som normalt skulle ta 30min, tar ungefär minst 1 timme, om man inte åker själv...
Men idag är en bra dag...han är pigg och glad och ska snart till skolan.
Jag själv ska på möte på BUP....
" Allting ordnar sig alltid, vissa saker tar bara lite längre tid..."
Kevin älskar att klä ut sig =)
Han har massor med utklädningskläder, och har han inte de som behövs, ja då tar han vad som finns och fantiserar ihop resten. Så igår va han Zorro hela dagen. Och nåde den som kallar han för något annat =)
Ingen kan leva sig in i en roll så som han ( lite väl mycket ibland kanske ).
Jätte bra tänker alla...de som kan vara jobbigt när han är i sina roller är att han bara måste fäkta ner ljusstaken, för det är ju fiende... och stolarna måste vältas.
Och de e högt tempo hela tiden och man får inte göra ngt annat utan ska titta på han hela tiden, gärna leva sig in, och vi har verkligen jättekul ibland =)
Jaha tänker ni nu, de e väl bara säga till att han ska ta de lugnt o bla bla bla...men de e de som e grejen.
Det spelar ingen roll om man har sagt de 100ggr innan...Varje gång är som den första...KANSKE efter 1500:e gången att de har fastnat lite.
Sen är vi åter vid dessa tomma ord som inte existerar i hans värld...
Tänk dig att du är i t ex Turkiet, du kan inte ett ord Turkiska...så kommer ngn fram o säger ngt.
Du förstår inte vad människan säger och bara tittar på han...
Efter att han sagt samma mening flera gånger börjar han helt plötsligt skrika...du fattar INGENTING...
Han e så arg, han pekar mot din stol och bara skriker av frustration...tillslut blir du själv arg, du fattar ju inte vad männniskan säger...du kläcker ur dig ngt spydigt och går därifrån!!!
Så ser Kevins dagar ut ganska ofta...endast för att vi inte förstår hur han tänker i sin värld...
Så skulle vi handla mat!!
Att handla med Kevin kan vara lika underbart som jobbigt.
Innan man åker till affären måste man förklara ett antal gånger att vi ska bara handla **** och INGENTING annat.
På väg till affären vill han ha än de ena än de andra och återigen får man förklara för han har redan glömt de vi pratade om.
Kevin har varken tidsuppfattning eller uppfattning om pengarnas värde.
Har han en 20-lapp tror han att han kan köpa hela världen för den =)
Så väl inne i affären så plockar han på sig de mesta, och man får återigen förklara, men han tycker att hans 20-lapp räcker, sen blir han frustrerad, jag blir arg bara för att han inte förstår...så är diskutionen igång.
Man tittar ner i korgen i 2 sekunder o vips så e han borta.
Det slutar med att man får leta efter Kevin, det tar mellan 10-30min ibland innan man hittar honom.
Man blir galen av oro, hinner tänka miljoner tankar innan man hittar honom.
Och sen helt plötsligt så står han där med ett leende på läpparna och förstår inte varför mamma e upprörd...han har ju bara kollat runt lite....de ska ju jag veta tycker han...
Så att handla, som normalt skulle ta 30min, tar ungefär minst 1 timme, om man inte åker själv...
Men idag är en bra dag...han är pigg och glad och ska snart till skolan.
Jag själv ska på möte på BUP....
" Allting ordnar sig alltid, vissa saker tar bara lite längre tid..."
En vanlig Måndag, men ändå inte..
Idag vaknade vi c:a 08:45.
Kevin va dunderförkyld med feber... Jahapp...då va de hans tur, jag har precis blivit bättre från min...
Med Kevin ska allting ske på en gång. Så fort han kommer på att han vill ha nässpray så ska den finnas i hans hand på sekunden.
Man kan inte vakna till liv och ta de lite lugnt, nej,man får som flyga upp och leta efter den där sablar sprayen...
I Kevins värld finns inte ord som: Vänta, kanske, senare, nej...för honom är det bara tomma ord utan innebörd.
Även om man vet om de så säger man gång på gång..vänta lite, kanske, nej Kevin...bla bla bla...
Sen undrar man varför han blir frustrerad och aggressiv... Konstigt...vem skulle inte bli frustrerad om nån satt och prata med dig och de enda du hör är en massa ord som du egentligen inte förstår vad de betyder..
Jag blir så arg på mig själv emellanåt...
Sen fick han för sig att han skulle ha kladdkaka till frukost!!!
Jag försökte i vanlig ordning få honom att äta ngt annat först, och att vi sedan kunde baka kaka.
Men istället så matvägrar han!!!
Vad gör man som mamma??? Han måste ju äta stackarn, och med all den medicin han får så måste han ha ngt i magen.
Läkarna sa till mig en gång när det var som värst, när han matvägrade så pass att han gick ner till 16kg, hans normlvikt skulle legat på c:a 25kg....( ni kan ju tänka er ) ge han vad som helst!!!
Vill han ha chips, ge han de, bara han får i sig ngt... hur kul e de då!!!!
Så åter till dagens första dilemma... Zandra ställer sig och bakar kladdkaka med en sååå lycklig Kevin...
Och egentligen, vad gör väl de?
Han äter för de mesta potatis och sallad till frukost...
Och när man ser hur han verkligen njuter när han äter kakan så kan man inte annat än le....
Kevin va dunderförkyld med feber... Jahapp...då va de hans tur, jag har precis blivit bättre från min...
Med Kevin ska allting ske på en gång. Så fort han kommer på att han vill ha nässpray så ska den finnas i hans hand på sekunden.
Man kan inte vakna till liv och ta de lite lugnt, nej,man får som flyga upp och leta efter den där sablar sprayen...
I Kevins värld finns inte ord som: Vänta, kanske, senare, nej...för honom är det bara tomma ord utan innebörd.
Även om man vet om de så säger man gång på gång..vänta lite, kanske, nej Kevin...bla bla bla...
Sen undrar man varför han blir frustrerad och aggressiv... Konstigt...vem skulle inte bli frustrerad om nån satt och prata med dig och de enda du hör är en massa ord som du egentligen inte förstår vad de betyder..
Jag blir så arg på mig själv emellanåt...
Sen fick han för sig att han skulle ha kladdkaka till frukost!!!
Jag försökte i vanlig ordning få honom att äta ngt annat först, och att vi sedan kunde baka kaka.
Men istället så matvägrar han!!!
Vad gör man som mamma??? Han måste ju äta stackarn, och med all den medicin han får så måste han ha ngt i magen.
Läkarna sa till mig en gång när det var som värst, när han matvägrade så pass att han gick ner till 16kg, hans normlvikt skulle legat på c:a 25kg....( ni kan ju tänka er ) ge han vad som helst!!!
Vill han ha chips, ge han de, bara han får i sig ngt... hur kul e de då!!!!
Så åter till dagens första dilemma... Zandra ställer sig och bakar kladdkaka med en sååå lycklig Kevin...
Och egentligen, vad gör väl de?
Han äter för de mesta potatis och sallad till frukost...
Och när man ser hur han verkligen njuter när han äter kakan så kan man inte annat än le....
Jahapp!!!
Ja, då har man börjat blogga…
Som jag skrattade och skakade på huvet till alla mina vänner som börja blogga, och nu e man här själv…
Jag har läst mina vänners bloggar och funderat på varför man skulle skriva om en massa saker som egentligen kanske inte betyder så mycket för omvärlden…
Men det kan ju vara hur skönt som helst att bara skriva av sig…
Och oavsett om någon läser eller inte, så har jag fått “skaka” av mig lite av den ilska, sorg & glädje som bara väntar på att komma ur kroppen, och har man ingen att dela den med, eller vill dela den med alla, så passar ju detta alldeles utmärkt.
Jag själv håller allt inom mig, men de e bara för att jag har så svårt att prata…svårt att sätta ord på vad jag känner.
Pratade med mitt hjärta ( min syster ), och hon tyckte absolut jag skulle prova…
jag har ju alltid haft lättare att skriva, så varför inte…
Hur allt började....
Min älskade Kevin är idag snart 13 år...
Han var 3 1/2 år gammal när hans första stora epilepsi anfall kom.
Hela min värld rasade samman...
Jag kommer ihåg de så väl...
Jag satt på bussen påväg in till flygvaruhuset där jag precis fått jobb.
Telefonen ringer när vi e på motorvägen, de va min mamma.
Hon frågade mig om jag satt ner och jag svarade ja och skrattade lite.
-Kevin e påväg med ambulans in till sacchska barnsjukhus!
Han har tydligen fått ngt anfall och ramlat ihop medvetslös!!!
De enda jag kommer ihåg är att jag skrek åt chauffören att stanna bussen, men han fortsatte köra, vi va ju trots allt på motorvägen...
Han stannade vid hållplatsen i henriksdal, mamma var fortfarande med mig i luren och sa åt mig att fortsätta till Slussen, men jag kunde inte frmå mig att sitta kvar på bussen.
När jag klivit av sa hon att hon skulle komma och hämta mig och köra in mig, och att jag borde snart se ambulansen och akutbilen...
Mycket riktigt.... Där stod jag, som ett frågetecken, medans ambulansen rullade förbi med min son...
Han var 3 1/2 år gammal när hans första stora epilepsi anfall kom.
Hela min värld rasade samman...
Jag kommer ihåg de så väl...
Jag satt på bussen påväg in till flygvaruhuset där jag precis fått jobb.
Telefonen ringer när vi e på motorvägen, de va min mamma.
Hon frågade mig om jag satt ner och jag svarade ja och skrattade lite.
-Kevin e påväg med ambulans in till sacchska barnsjukhus!
Han har tydligen fått ngt anfall och ramlat ihop medvetslös!!!
De enda jag kommer ihåg är att jag skrek åt chauffören att stanna bussen, men han fortsatte köra, vi va ju trots allt på motorvägen...
Han stannade vid hållplatsen i henriksdal, mamma var fortfarande med mig i luren och sa åt mig att fortsätta till Slussen, men jag kunde inte frmå mig att sitta kvar på bussen.
När jag klivit av sa hon att hon skulle komma och hämta mig och köra in mig, och att jag borde snart se ambulansen och akutbilen...
Mycket riktigt.... Där stod jag, som ett frågetecken, medans ambulansen rullade förbi med min son...
