Säger bara: Karma...
Idag va de sååå underbart.
Jag har varit i Köpenhamn från i Måndags på arbetsintervju och kom hem idag kl 06:30.
Min underbara mamma som va hos mig med Kevin va vaken och satt o drack kaffe, Kevin låg och sov.
Jag tog en kopp kaffe och satte mig med mamma och frågade om allt gått bra.
Hon berättade allt dom gjort och inte gjort =)
Han hade iaf somnat halv vettig tid igår...
Vid 09-tiden gick jag in och skulle påbörja väckning...då vaknade han på engång...hur underbart är inte de.
Så han studsade upp, glad som få...
Han åt frukost och vi kom överens om att vi skulle åka o simma efter skolan =)
What goes around comes around...karma...
Ja, äntligen har det börja hända bra saker...
Jag kan äntligen börja få ordning på mitt liv, både känslomässigt och ekonomiskt och det känns underbart.
Helt plötsligt så känns allt så mycket lättare.
För första gången på flera år känner jag att inte bara en utan en hel hög med stenar har lossnat och trillat bort från mina axlar...
Jag vill bara krama om alla och berätta hur mycket jag älskar er som verkligen finns och har funnits där för mig som stöd. Ni som orkat med mina humörsvängningar, mina dagar då jag inte ens hör av mig, eller säger att jag ska ringa och sen inte ringer förens 2 veckor senare...
Ni vet vilka ni e så ta åt er, för utan er hade jag aldrig orkat...
Måndag
Som vanligt så somnade inte Kevin förens efter 02 igen.
När han vaknade fick han ett stort EP anfall...
Det började 11:15, och nu, 11:43 så har det fortfarande inte släppt helt.
Inte bra =(
Han smårycker, har små läten för sig. Somnar 5 min, vaknar met ett jätteknyck, kan inte prata, bara mumlar oförståeligt...
Ja, han har det inte lätt.
Han ligger här i soffan med mig, ner bäddad med mitt täcke och kuddar.
Ingen skola idag heller...
Snart fyller han år =)
Han blir 13...tonåring...och kan inte läsa, inte skriva, inte tala rent, inte räkna ordentligt...
Jag vet att han kommer klara sig suveränt ändå, för han har så mycket annat att ge.
Men jag vet även att han kommer att behöva hjälp och stöd även i vuxen ålder.
Det gör ont att erkänna det, och jag har nog inte riktigt accepterat de faktumet än.
Sakta men säkert smälter det in...
Om en vecka börjar J jobba med Kevin.
Det är nog jag som behöver en invänjningsperiod.
Kommer nog ta ett tag innan jag fattar att jag faktiskt kan åka o träna om dagarna =)
Puss & Kram allihopa
När han vaknade fick han ett stort EP anfall...
Det började 11:15, och nu, 11:43 så har det fortfarande inte släppt helt.
Inte bra =(
Han smårycker, har små läten för sig. Somnar 5 min, vaknar met ett jätteknyck, kan inte prata, bara mumlar oförståeligt...
Ja, han har det inte lätt.
Han ligger här i soffan med mig, ner bäddad med mitt täcke och kuddar.
Ingen skola idag heller...
Snart fyller han år =)
Han blir 13...tonåring...och kan inte läsa, inte skriva, inte tala rent, inte räkna ordentligt...
Jag vet att han kommer klara sig suveränt ändå, för han har så mycket annat att ge.
Men jag vet även att han kommer att behöva hjälp och stöd även i vuxen ålder.
Det gör ont att erkänna det, och jag har nog inte riktigt accepterat de faktumet än.
Sakta men säkert smälter det in...
Om en vecka börjar J jobba med Kevin.
Det är nog jag som behöver en invänjningsperiod.
Kommer nog ta ett tag innan jag fattar att jag faktiskt kan åka o träna om dagarna =)
Puss & Kram allihopa
Hmmm...
Vad ska man säga...
Mamma & syster min e guld värda.
Vad skulle jag göra utan dom?
Skulle ngt hända dom skulle hela min värld rasa samman.
Mamma min tog Kevin idag och ska ha honom hela helgen...
För jag e så trött så jag känner mig full hela tiden.
Orkar inte ens prata i telefon liksom.
Har haft min huvudvärk nu i över en vecka, och när jag har den måste jag sova mycke, och de kan man ju inte säga att jag har fått göra direkt.
Men imorgon ska jag sova heeeeela dan och sen är det karaoke som gäller.
Jag e ju en riktig karaokesucker...hahaha.
Finns de en mic i närheten så tar jag den och sjunger för fulla muggar hehehe.
Och tro inte att jag med glädje låter andra sjunga, nej, nej.
Fick jag skulle jag sjunga hela kvällen.
Men snäll som man är så respekterar jag reglerna dom har och låter alla som vill sjunga få göra de.
För annars kanske man blir portad, och de vill jag ju inte.
Kevin tycker inte om när jag sjunger hemma.
Han e precis som jag när jag va lite.
Han ska sjunga, alla andra ska lyssna, och inte sjunga med eller nynna, då jäklar.
Han e så söt, han brukar ha koncerter här hemma.
Då övar han, vi bygger som en scen.
Han gör biljetter som han säljer för allt mellan 20-100kr till mommo, moster och vem som nu vill komma och se.
Sen ska jag presentera honom.
Han lever sig in och har sådan känsla när han sjunger.
Så underbart att se.
Nu är det ett tag sen han hade koncert...
Men vi får väl se till att ordna de.
Kramisar
Mamma & syster min e guld värda.
Vad skulle jag göra utan dom?
Skulle ngt hända dom skulle hela min värld rasa samman.
Mamma min tog Kevin idag och ska ha honom hela helgen...
För jag e så trött så jag känner mig full hela tiden.
Orkar inte ens prata i telefon liksom.
Har haft min huvudvärk nu i över en vecka, och när jag har den måste jag sova mycke, och de kan man ju inte säga att jag har fått göra direkt.
Men imorgon ska jag sova heeeeela dan och sen är det karaoke som gäller.
Jag e ju en riktig karaokesucker...hahaha.
Finns de en mic i närheten så tar jag den och sjunger för fulla muggar hehehe.
Och tro inte att jag med glädje låter andra sjunga, nej, nej.
Fick jag skulle jag sjunga hela kvällen.
Men snäll som man är så respekterar jag reglerna dom har och låter alla som vill sjunga få göra de.
För annars kanske man blir portad, och de vill jag ju inte.
Kevin tycker inte om när jag sjunger hemma.
Han e precis som jag när jag va lite.
Han ska sjunga, alla andra ska lyssna, och inte sjunga med eller nynna, då jäklar.
Han e så söt, han brukar ha koncerter här hemma.
Då övar han, vi bygger som en scen.
Han gör biljetter som han säljer för allt mellan 20-100kr till mommo, moster och vem som nu vill komma och se.
Sen ska jag presentera honom.
Han lever sig in och har sådan känsla när han sjunger.
Så underbart att se.
Nu är det ett tag sen han hade koncert...
Men vi får väl se till att ordna de.
Kramisar
Man börjar kunna de här...
...med hur kontakten mellan Läkare-patient, Läkare-läkare, patient-läkare etc fungerar...
Som jag skrev tidigare så har jag ju väntat på att BUP skulle höra av sig ang.medicinen till Kevin.
Dom ringde i dag =)
YES!!! Tänkte jag, men de skulle ju snart bli ett: Jahapp, visste väl de...
Det har tagit dom på Bup över en månad att komma fram till att eftersom Kevin redan äter så mycket mediciner, så vill inte dom som inte har att göra med hans andra mediciner beblanda sig och röra om.
Deras förslag va att jag själv skulle kontakta kevins läkare på Sacchska barn sjukhus och berätta läget...
Nej, nej, sa jag. Ni får kontakta dem och förklara att läget är akut, för nu håller jag på att krashlanda rejält.
Så hon skulle försöka skynda på med en remiss...
Kunde inte dom ha kommit på det här redan innan?
Kevin åt ju alla dessa mediciner innan oxå!!!
Kunde dom inte redan då ha sagt att det är bättre att en och samma läkare har hand om allt!!!
Neee, det tar nämerligen nästan 2 månader att komma på det...
Idag va jag så trött att jag nästan satt o grina för mig själv.
Men det kan jag inte, inte när Kevin e hemma...
Ibland gör jag de ändå, då frågar han vad det är, så berättar jag att jag e trött, sen e de inge mer me de...
Men man kan inte bara lägga sig på soggan och låta tårarna spruta som man skulle vilja...
Bara ligga en hel dag och gråta och tycka synd om sig själv...
Men sen när man väl är själv så blir jag så stressad.
Jag måste ju hinna träna, koppla av, sova, handla, städa, rensa, renovera, träffa kompisar, festa, sova lite till, slappa och vräka i mig godis en helkväll...
Men man hinner ju inte allt de där...
För han åker till mamma på fredag em, kommer hem söndag em..
Jag vet... jag kan ta en sak ena helgen och en annan andra helgen..
Men man blir så exalterad och överlycklig att kunna sitta o dricka en kopp kaffe utan att behöva springa upp o ner som en dåre...Så tiden bara försvinner...
Nu kommer det bli lättare när vi får lite mer rutin.
Då vet jag att varje dag kommer J vara med Kevin...
Puss & Kram
Som jag skrev tidigare så har jag ju väntat på att BUP skulle höra av sig ang.medicinen till Kevin.
Dom ringde i dag =)
YES!!! Tänkte jag, men de skulle ju snart bli ett: Jahapp, visste väl de...
Det har tagit dom på Bup över en månad att komma fram till att eftersom Kevin redan äter så mycket mediciner, så vill inte dom som inte har att göra med hans andra mediciner beblanda sig och röra om.
Deras förslag va att jag själv skulle kontakta kevins läkare på Sacchska barn sjukhus och berätta läget...
Nej, nej, sa jag. Ni får kontakta dem och förklara att läget är akut, för nu håller jag på att krashlanda rejält.
Så hon skulle försöka skynda på med en remiss...
Kunde inte dom ha kommit på det här redan innan?
Kevin åt ju alla dessa mediciner innan oxå!!!
Kunde dom inte redan då ha sagt att det är bättre att en och samma läkare har hand om allt!!!
Neee, det tar nämerligen nästan 2 månader att komma på det...
Idag va jag så trött att jag nästan satt o grina för mig själv.
Men det kan jag inte, inte när Kevin e hemma...
Ibland gör jag de ändå, då frågar han vad det är, så berättar jag att jag e trött, sen e de inge mer me de...
Men man kan inte bara lägga sig på soggan och låta tårarna spruta som man skulle vilja...
Bara ligga en hel dag och gråta och tycka synd om sig själv...
Men sen när man väl är själv så blir jag så stressad.
Jag måste ju hinna träna, koppla av, sova, handla, städa, rensa, renovera, träffa kompisar, festa, sova lite till, slappa och vräka i mig godis en helkväll...
Men man hinner ju inte allt de där...
För han åker till mamma på fredag em, kommer hem söndag em..
Jag vet... jag kan ta en sak ena helgen och en annan andra helgen..
Men man blir så exalterad och överlycklig att kunna sitta o dricka en kopp kaffe utan att behöva springa upp o ner som en dåre...Så tiden bara försvinner...
Nu kommer det bli lättare när vi får lite mer rutin.
Då vet jag att varje dag kommer J vara med Kevin...
Puss & Kram
Ingen medicin än....
Hur länge ska man behöva vänta?
Innan Jul så sa dom att vi inte skulle behöva vänta så länge, att de ansåg detta vara ett s.k akut fall...
Det är idag den 20 Januari, och situationen blir bara värre och värre.
Pratade med dom på BUP igår och berättade hur läget va och hon sa att hon skulle påskynda de hela.
Hon blev förvånad över att läkaren inte hade kontaktat mig än...
Så hon skulle genast prata med läkaren så att hon tog kontakt med oss.
Undrar just om det tar ytterligare en månad.
Det kommer jag inte att palla, jag är så trött och trasig att jag inte orkar göra absolut ingenting.
Orkar inte städa, inte tvätta inte vara social, orkar knappt prata med mina vänner i telefon....
Som tur e så har man världens bästa vänner som vet hur läget är och vet att jag får dessa perioder då jag inte pallar nåt...
Inte ens mitt X palla me längre.
Trots att han visste från början att jag inte kunde ge honom 100% och hur läget är med Kevin.
Han trodde han skulle orka, men jag märkte på honom redan i somras att det började dala...
Inte känslorna, men orken. Att han va tvungen att ge mig 110% hela tiden och bara få 50% tillbaka.
Jag har sagt till honom länge att han måste inte, han kan gå om han inte orkar...
Men jag har inget val, jag MÅSTE finnas här för Kevin.
Han kommer behöva mig upp i vuxen ålder...
Det var nog de som gjorde att C inte palla...
Tillslut kunde Kevin knappt fråga C något innan han blev jätte arg.
Det är inte hälsosamt varken för Kevin, mig eller C...
Plus att läkarna sa att vi inte kan räkna med förbättring, utan snarare en försämring...
Så vi kom överens om att vi skulle avsluta och förbli vänner innan vi började hata varandra.
Så nu står man här själv, och jag kommer nog bli den där läskiga tanten på gatan som ingen ville ha...hahaha
Puss på er alla
Innan Jul så sa dom att vi inte skulle behöva vänta så länge, att de ansåg detta vara ett s.k akut fall...
Det är idag den 20 Januari, och situationen blir bara värre och värre.
Pratade med dom på BUP igår och berättade hur läget va och hon sa att hon skulle påskynda de hela.
Hon blev förvånad över att läkaren inte hade kontaktat mig än...
Så hon skulle genast prata med läkaren så att hon tog kontakt med oss.
Undrar just om det tar ytterligare en månad.
Det kommer jag inte att palla, jag är så trött och trasig att jag inte orkar göra absolut ingenting.
Orkar inte städa, inte tvätta inte vara social, orkar knappt prata med mina vänner i telefon....
Som tur e så har man världens bästa vänner som vet hur läget är och vet att jag får dessa perioder då jag inte pallar nåt...
Inte ens mitt X palla me längre.
Trots att han visste från början att jag inte kunde ge honom 100% och hur läget är med Kevin.
Han trodde han skulle orka, men jag märkte på honom redan i somras att det började dala...
Inte känslorna, men orken. Att han va tvungen att ge mig 110% hela tiden och bara få 50% tillbaka.
Jag har sagt till honom länge att han måste inte, han kan gå om han inte orkar...
Men jag har inget val, jag MÅSTE finnas här för Kevin.
Han kommer behöva mig upp i vuxen ålder...
Det var nog de som gjorde att C inte palla...
Tillslut kunde Kevin knappt fråga C något innan han blev jätte arg.
Det är inte hälsosamt varken för Kevin, mig eller C...
Plus att läkarna sa att vi inte kan räkna med förbättring, utan snarare en försämring...
Så vi kom överens om att vi skulle avsluta och förbli vänner innan vi började hata varandra.
Så nu står man här själv, och jag kommer nog bli den där läskiga tanten på gatan som ingen ville ha...hahaha
Puss på er alla
Jomen visst....
Idag fick jag upp Kevin till skolan för första gången den här terminen.
Han va så slut efter gårkvällens duster inför nattens sömn.
Hade lite mer energi igår så jag orkade verkligen...
Kevin vill alltid avsluta dagen med en film, och det får han, men då måste han lägga sig relativt tidigt så klockan inte blir för mycket innan filmen är slut.
Så när det var dax att stänga av tv´n så satte de igång, men igår va en sämre dag...
Han gallskrek som ett litet barn, han sparkades, slogs, bet mig, klöste mig, men jag gav mig inte.
Han kastade saker och försökte gå upp, då förde jag honom tillbaka till sängen i vanlig ordning.
Han skulle minsann inte sova...
Han har så fashinerande små knep för att hålla sig vaken när han håller på att somna...
Han biter till i tungan när ögonen håller på att falla ner, han börjar pilla med fingrarna, dricker lite, biter i kinden, nyper sig själv, flaxar till med tårna, fötterna etc...om man sitter och studerar honom när han håller på att somna kan man se så många små knep att jag inte ens kan räkna upp alla....
Det hade i alla fall gått bra i skolan. Den sista kvarten hade han dock stupat, så jag fick väcka honom när jag kom för att hämta honom.
Vi åkte och handla och det gick över förväntan bra.
Han tjatade inte om att köpa en endaste liten grej...*Pust*
När vi väl kom hem så åt vi lite tidig middag, sen va han så mätt aå han lade sig på soffan, jag försökte göra allt för att aktivera honom för att inte somna, spela kort, spela Wii etc, men han totalkrascha.
Så nu ska jag försöka väcka honnom för han har sovit nästan 30min...
Nu e de väl kört ikväll igen....
Han va så slut efter gårkvällens duster inför nattens sömn.
Hade lite mer energi igår så jag orkade verkligen...
Kevin vill alltid avsluta dagen med en film, och det får han, men då måste han lägga sig relativt tidigt så klockan inte blir för mycket innan filmen är slut.
Så när det var dax att stänga av tv´n så satte de igång, men igår va en sämre dag...
Han gallskrek som ett litet barn, han sparkades, slogs, bet mig, klöste mig, men jag gav mig inte.
Han kastade saker och försökte gå upp, då förde jag honom tillbaka till sängen i vanlig ordning.
Han skulle minsann inte sova...
Han har så fashinerande små knep för att hålla sig vaken när han håller på att somna...
Han biter till i tungan när ögonen håller på att falla ner, han börjar pilla med fingrarna, dricker lite, biter i kinden, nyper sig själv, flaxar till med tårna, fötterna etc...om man sitter och studerar honom när han håller på att somna kan man se så många små knep att jag inte ens kan räkna upp alla....
Det hade i alla fall gått bra i skolan. Den sista kvarten hade han dock stupat, så jag fick väcka honom när jag kom för att hämta honom.
Vi åkte och handla och det gick över förväntan bra.
Han tjatade inte om att köpa en endaste liten grej...*Pust*
När vi väl kom hem så åt vi lite tidig middag, sen va han så mätt aå han lade sig på soffan, jag försökte göra allt för att aktivera honom för att inte somna, spela kort, spela Wii etc, men han totalkrascha.
Så nu ska jag försöka väcka honnom för han har sovit nästan 30min...
Nu e de väl kört ikväll igen....
Nu så....
Nu har jag hittat en assistent åt Kevin.
En karl på 37 år.
Det klickade mellan dom 2 direkt.
Kevin blev överförtjust i honom och han har erfarenhet och verkar stå stadigt på jorden.
Den 1:a Februari ska han börja.
Han kommer då att komma hit på morgonen, hjälpa Kevin med morgon rutiner och sedan vara med honom i skolan om dagarna. Efter skolan går de antingen hem eller hittar på något skoj tills det är dax att sluta för dagen.
Kevin kommer nog oxå att förändras.
Han kommer nog mogna och känna att han klarar av saker mer utan morsan...
Det känns fortfarande overkligt. Vad ska jag göra då?
Jag är ju så van att inte kunna göra ngt...nu kommer jag helt plötsligt kunna göra en massa saker utan att behöva oroa mig för att de ska ringa från skolan och jag måste avbryta och åka hem...
Har ju inte hittat ngt jobb än... Jag ska komma igång med träningen igen iaf...
Då kanske ryggen blir lite bättre. Sen kanske jag samlar ihop så pass mycket energi att jag orkar fortsätta med renoveringen här hemma så det blir klart nån gång.
Vi får se.
Snart börjar mitt nya liv...
En karl på 37 år.
Det klickade mellan dom 2 direkt.
Kevin blev överförtjust i honom och han har erfarenhet och verkar stå stadigt på jorden.
Den 1:a Februari ska han börja.
Han kommer då att komma hit på morgonen, hjälpa Kevin med morgon rutiner och sedan vara med honom i skolan om dagarna. Efter skolan går de antingen hem eller hittar på något skoj tills det är dax att sluta för dagen.
Kevin kommer nog oxå att förändras.
Han kommer nog mogna och känna att han klarar av saker mer utan morsan...
Det känns fortfarande overkligt. Vad ska jag göra då?
Jag är ju så van att inte kunna göra ngt...nu kommer jag helt plötsligt kunna göra en massa saker utan att behöva oroa mig för att de ska ringa från skolan och jag måste avbryta och åka hem...
Har ju inte hittat ngt jobb än... Jag ska komma igång med träningen igen iaf...
Då kanske ryggen blir lite bättre. Sen kanske jag samlar ihop så pass mycket energi att jag orkar fortsätta med renoveringen här hemma så det blir klart nån gång.
Vi får se.
Snart börjar mitt nya liv...
Ny vecka, nya utmaningar...
...ytterligare en dag då Kevin inte kommer upp pga att han inte kunde somna igår kväll.
klockan va runt 02 innan han somnade.
Även om man försöker med alla tips som jag fått från autismcentret så funkar det inte.
Jag längtar tills han kan få medicinen.
Han är så fruktansvärt trött, men kan inte slappna av och somna.
Han kan ligga i sin säng, man släcker lampan, jag går och lägger mig, det är tyst och mörkt...
Nu kanske han har somnat tänker man, men då hör man tassande i hallen och han kikar in i mitt sovrum och meddelar att han bara ska kissa eller dricka lite vatten...
Ja, men sen går du och lägger dig svarar jag.
Ljudet fortsätter, jag smyger upp...och där sitter han på golvet i sitt rum och leker...SUCK!!!
Jag går in, plockar bort sakerna, bäddar ner honom och säger god natt.
Släcker lampan igen och går in och lägger mig....
Nu kanske han har somnat...men nej,
Klickandet från lampknappen nästan ekar för de e så tyst, så hör jag hur han pratar...
Hmmm....går in till honom, då ligger han i sängen med telefon...
Han har nu ringt till mormor, klockan 01 på natten.
Jag säger åt honom att avsluta samtalet och försöka slappna av och sova.
"Du e ett pucko" får man till svar.
Han lägger bort telefonen, fnyser, vänder sig om och ligger där i sängen.
Återigen släcker jag lampan och går och lägger mig.
"Mamma!!!! Maaaaaaaaaammaaaaaaa!!!"
Jag svarar inte
"MAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAMMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!"
Jag förklarar vänligt men bestämt att nu ska vi sova, jag tänker inte svara när du ropar. God natt!!!
Men då går han upp och leker igen, samma procedur, gå in, bädda ner, släcka lampa etc...
Så ser nästan varje kväll ut...
Tillslut är han så trött att han somnar och då kan jag äntligen slappna av och sova.
Känns som att jag inte ens hinner lägga huvudet på kudden innan väckarklockan ringer...
Jag är så trött att det känns som att man har krökat järnet kvällen innan.
Det snurrar i huvudet, kroppen hänger inte med, ögonen vill knappt öppnas...
Men upp måste jag.
Går upp, tar en kopp kaffe framför tv´n för att vakna till liv.
Sedan börjar nästa procedur! Att få liv i lilleman....
Jag går in och börjar försöka väcka honom...
Ingen reaktion. Sätter då på tv´n och höjer volymen, ingen reaktion.
Sätter mig på sängen och försöker väcka honom, jag kliar han i håret, skakar lite på han, höjer rösten lite samtidigt som jag ruskar honom lite...ingen reaktion.
Håller på i c:a 10 min utan reaktion. Tar en liten paus, väntar c:a 5 min innan jag gör nästa försök.
Den här gången försöker jag irritera honom lite, klappar på kinden, tar ner täcket lite, ibland funkar det, men idag...ingen reaktion för fem öre...
Har i skrivande stund försökt väcka honom till liv i c:a 2 timmar...
Skolan har redan börjat och vi får se vad klockan har hunnit bli när jag väl får liv i honom.
Nu e de dax att göra ett nytt försök!!!
Sliter snart av mig allt hår!!!!
Man uppskattar inte egentid förens man inte har ngn...
Många tar förgivet att även fast man har barn så får man sin lilla stund framför tv´n, med en tidning, bok, datorn etc när barnen har lagt sig.
Jag skulle just nu göra vad som helst för att Kevin skulle somna ens kl 23.00-00.00.
Jag är så trött så jag orkar inte göra ngt. Kevin somnar mellan 01:00- 03:00 VARJE DAG!!!
Och varje dag är det samma visa...man hoppas att idag kanske han somnar för han är ju så himla trött.
Han kan ha kört slut på sig själv genom att leka med kompisar, leka själv. han springer & har sig osv.
Men tro inte att han för den skull somnar tidigt...nej nej....
Och nu sover han inte ens på dagarna om han inte har extrema anfall!!!
Ni förstår inte hur trött man kan vara.
När jag är barnfri så tjatar alla att man ska med ut och man ska festa osv...
Det vore så jäkla kul, och tro mig, jag festar ibland...
Men för det mesta så orkar jag inte. Jag har inte energi till det.
Och följer jag med är jag antingen bara supertrött, eller så blir jag aprak bara för att kroppen e så trött.
Jag sitter hellre hemma och kollar på tv, bäddar ner mig i soffan och bara sover.
Ibland sover jag till 14-15 på dagarna, och somnar utan problem på kvällen igen ganska tidigt, kan bli redan vid 21...ha ha ha
Men snart så får vi medicin till Kevin, och jag ber till gudarna eller vad man nu ska be till, medicintillverkarna kanske, att medicinen ska funka precis samma dag som vi stoppar i han första pillret...
Tänk att få sitta ner på kvällarna i soffan och kolla på en bra film...jag har inte sett en hel film hemma sen jag vet inte när... för när jag e själv så somnar jag juh bara.
Det ska bli sååå underbart.
Tack för allt fint ni skriver, det får mig att orka ännu mer. Puss på er
Många tar förgivet att även fast man har barn så får man sin lilla stund framför tv´n, med en tidning, bok, datorn etc när barnen har lagt sig.
Jag skulle just nu göra vad som helst för att Kevin skulle somna ens kl 23.00-00.00.
Jag är så trött så jag orkar inte göra ngt. Kevin somnar mellan 01:00- 03:00 VARJE DAG!!!
Och varje dag är det samma visa...man hoppas att idag kanske han somnar för han är ju så himla trött.
Han kan ha kört slut på sig själv genom att leka med kompisar, leka själv. han springer & har sig osv.
Men tro inte att han för den skull somnar tidigt...nej nej....
Och nu sover han inte ens på dagarna om han inte har extrema anfall!!!
Ni förstår inte hur trött man kan vara.
När jag är barnfri så tjatar alla att man ska med ut och man ska festa osv...
Det vore så jäkla kul, och tro mig, jag festar ibland...
Men för det mesta så orkar jag inte. Jag har inte energi till det.
Och följer jag med är jag antingen bara supertrött, eller så blir jag aprak bara för att kroppen e så trött.
Jag sitter hellre hemma och kollar på tv, bäddar ner mig i soffan och bara sover.
Ibland sover jag till 14-15 på dagarna, och somnar utan problem på kvällen igen ganska tidigt, kan bli redan vid 21...ha ha ha
Men snart så får vi medicin till Kevin, och jag ber till gudarna eller vad man nu ska be till, medicintillverkarna kanske, att medicinen ska funka precis samma dag som vi stoppar i han första pillret...
Tänk att få sitta ner på kvällarna i soffan och kolla på en bra film...jag har inte sett en hel film hemma sen jag vet inte när... för när jag e själv så somnar jag juh bara.
Det ska bli sååå underbart.
Tack för allt fint ni skriver, det får mig att orka ännu mer. Puss på er
Jag hade redan märkt...
Kevin fick pröva jordens alla mediciner.
Ingen fungerade riktigt fullt ut.
Han fick en medicin, då måste man först trappa upp långsamt, under c:a 1-2 månader, sedan ska dosen justeras, massor med prover tas, sedan ska han ha "rätt" dos i 2-5 veckor för att fastställa om den ger efftekt...
Dom första 2 veckorna var han alltid liiiiite bättre, men långt ifrån bra, sen gick det utför igen, precis som att han vande sig vid medicinen.
Så anfallen blev större och mer intensiva igen...
Då är det inte bara att sluta med medicinen...Nej då...
Den ska trappas ner, och det tar också ca 6-8 veckor.
Och den måste vara helt borta innan man kan börja med en ny.
Jag hade märkt ganka tidigt att det var något som inte stämde med Kevin...
Kunde bara inte sätta fingret på vad det var.
Med vissa saker var han så otroligt smart...
När han var 2 år kunde ha rabbla alla bilmärken, när han var 3 kunde han skriva sitt namn och räkna...
Men han kunde tex inte klara av vissa saker vid 4-års kontrollen...som att stoppa rätt kloss i rätt hål..
Han var som frånvarande i sin egen lilla värld...
Man fick ingen riktig kontakt med honom...
Det blev ju inte bättre av alla anfall...
Under en lång period var han som inne i dimman...
Massor med anfall hela tiden...stackarn...och man stod där så maktlös och kunde inte göra någonting.
Tillslut sa läkarna att det fanns bara 2 grejer att göra!!!
Antingen börja med ketogen diet ( en diet som ska reducera anfallen )
Eller operera in en Wagusnerstimulator. ( en typ av pacemaker som skickar elektricitet för att förhindra anfall )
Jag kollade upp båda sakerna mycket noga innan, kollade statistik, för och nackdelar etc.
Tillslut bestämde vi oss för stimulatorn.
Sagt och gjort, Kevin fick den inopererad.
Han var så fruktansvärt duktig under tiden efter operationen.
Sakta men säkert, ju mer dom ökade styrkan på elektriciteten kom Kevin mer tillbaka.
Han hade fortfarande extremt mycket anfall varje dag, men han var mer kontaktbar...
Dom mindre anfallen som han hade konstant blev färre.
Men gudarna ska veta att det inte slutade där...nej då...
Kevin fortsatte ha anfall varje dag, varje natt.
Det smärtar så otroligt i hjärtat att se sitt barn va i så dåligt skick och inte kunna göra ett skit...
Man grät, skrek, skrattade, va arg, ledsen, förtvivlad...ja...allt som man kan vara...
Ingen fungerade riktigt fullt ut.
Han fick en medicin, då måste man först trappa upp långsamt, under c:a 1-2 månader, sedan ska dosen justeras, massor med prover tas, sedan ska han ha "rätt" dos i 2-5 veckor för att fastställa om den ger efftekt...
Dom första 2 veckorna var han alltid liiiiite bättre, men långt ifrån bra, sen gick det utför igen, precis som att han vande sig vid medicinen.
Så anfallen blev större och mer intensiva igen...
Då är det inte bara att sluta med medicinen...Nej då...
Den ska trappas ner, och det tar också ca 6-8 veckor.
Och den måste vara helt borta innan man kan börja med en ny.
Jag hade märkt ganka tidigt att det var något som inte stämde med Kevin...
Kunde bara inte sätta fingret på vad det var.
Med vissa saker var han så otroligt smart...
När han var 2 år kunde ha rabbla alla bilmärken, när han var 3 kunde han skriva sitt namn och räkna...
Men han kunde tex inte klara av vissa saker vid 4-års kontrollen...som att stoppa rätt kloss i rätt hål..
Han var som frånvarande i sin egen lilla värld...
Man fick ingen riktig kontakt med honom...
Det blev ju inte bättre av alla anfall...
Under en lång period var han som inne i dimman...
Massor med anfall hela tiden...stackarn...och man stod där så maktlös och kunde inte göra någonting.
Tillslut sa läkarna att det fanns bara 2 grejer att göra!!!
Antingen börja med ketogen diet ( en diet som ska reducera anfallen )
Eller operera in en Wagusnerstimulator. ( en typ av pacemaker som skickar elektricitet för att förhindra anfall )
Jag kollade upp båda sakerna mycket noga innan, kollade statistik, för och nackdelar etc.
Tillslut bestämde vi oss för stimulatorn.
Sagt och gjort, Kevin fick den inopererad.
Han var så fruktansvärt duktig under tiden efter operationen.
Sakta men säkert, ju mer dom ökade styrkan på elektriciteten kom Kevin mer tillbaka.
Han hade fortfarande extremt mycket anfall varje dag, men han var mer kontaktbar...
Dom mindre anfallen som han hade konstant blev färre.
Men gudarna ska veta att det inte slutade där...nej då...
Kevin fortsatte ha anfall varje dag, varje natt.
Det smärtar så otroligt i hjärtat att se sitt barn va i så dåligt skick och inte kunna göra ett skit...
Man grät, skrek, skrattade, va arg, ledsen, förtvivlad...ja...allt som man kan vara...
Jag har fått massor med svar....
...på annonsen jag la in för att hitta en pers. ass. åt Kevin.
Av 23 mailsvar var det endast 1 som var av intresse.
En karl på 37 år med både ubildning och erfarenhet som dessutom är från Gällivare!
På pappret lät det bra, men vi får se vad verkligheten säger.
Har svarat honom att jag vill att han kommer hit och träffar mig o Kevin så man får se vad det är för en filur...
För även om han har rätt utbildning och erfarenhet så måste det ju framförallt stämma mellan honom och Kevin.
Just nu när jag sitter här och skriver så känns allt bara såååå tomt.
Kevin är hos min mamma och det blir lite jobbigt, för då är jag själv,
man hinner tänka och verkligheten kommer ikapp en.
Som jag skrev tidigare så har jag själv precis fattat hur det egentligen är med Kevin.
Dagarna som bara går och man hinner inte tänka så mycket för det är så himla intensivt med Kevin.
man bara tuffar på som en zombie, gör det man ska, fixar och donar, lagar mat, tvättar städar, leker med Kevin, försöker pusta ut mellan varven men det får man inte göra så länge för sen kommer Kevin och vill att man ska spela, kolla film, laga mat eller ngt annat.
Nu har han haft mycket småanfall i vaket tillstånd igen...
Jag bara hoppas att det inte är påväg att bli sämre, som sist....då fick vi ligga inne i 5 veckor, varav 2 av dem var han sövd och nerdrogad för att han hade anfall ungefär var 3:e sekund...
Men vi håller tummarna...
En vän frågade mig för ungefär ett år sedan: Vem är du?
Jag skrattade och sa såklart: Zandra!!!
Men hon blev allvarlig och frågade, men vem är Zandra?
Jag blev alldeles ställd...
Jag vet inte vem jag är längre!!! Jag vet inte ens vad jag tycker om att göra, jag bara flyter med i strömmen...
Nånstans på vägen har jag tappat bort mig själv och gör bara det ja vet att jag måste göra.
När jag är själv hemma så sitter jag i soffan o kollar på tv eller slösurfar framför datan...
Städar om det behövs, tvättar...men ibland e jag bara alldeles för slut för att göra ngt...
Orken finns inte.
Jag tycker om att träna...då mår jag bra...
Men just nu så kan jag inte träna för min jävla rygghelvet e paj...
Ja, jag kanske hittar mig själv nu när jag får lite mer tid för mig själv...
Av 23 mailsvar var det endast 1 som var av intresse.
En karl på 37 år med både ubildning och erfarenhet som dessutom är från Gällivare!
På pappret lät det bra, men vi får se vad verkligheten säger.
Har svarat honom att jag vill att han kommer hit och träffar mig o Kevin så man får se vad det är för en filur...
För även om han har rätt utbildning och erfarenhet så måste det ju framförallt stämma mellan honom och Kevin.
Just nu när jag sitter här och skriver så känns allt bara såååå tomt.
Kevin är hos min mamma och det blir lite jobbigt, för då är jag själv,
man hinner tänka och verkligheten kommer ikapp en.
Som jag skrev tidigare så har jag själv precis fattat hur det egentligen är med Kevin.
Dagarna som bara går och man hinner inte tänka så mycket för det är så himla intensivt med Kevin.
man bara tuffar på som en zombie, gör det man ska, fixar och donar, lagar mat, tvättar städar, leker med Kevin, försöker pusta ut mellan varven men det får man inte göra så länge för sen kommer Kevin och vill att man ska spela, kolla film, laga mat eller ngt annat.
Nu har han haft mycket småanfall i vaket tillstånd igen...
Jag bara hoppas att det inte är påväg att bli sämre, som sist....då fick vi ligga inne i 5 veckor, varav 2 av dem var han sövd och nerdrogad för att han hade anfall ungefär var 3:e sekund...
Men vi håller tummarna...
En vän frågade mig för ungefär ett år sedan: Vem är du?
Jag skrattade och sa såklart: Zandra!!!
Men hon blev allvarlig och frågade, men vem är Zandra?
Jag blev alldeles ställd...
Jag vet inte vem jag är längre!!! Jag vet inte ens vad jag tycker om att göra, jag bara flyter med i strömmen...
Nånstans på vägen har jag tappat bort mig själv och gör bara det ja vet att jag måste göra.
När jag är själv hemma så sitter jag i soffan o kollar på tv eller slösurfar framför datan...
Städar om det behövs, tvättar...men ibland e jag bara alldeles för slut för att göra ngt...
Orken finns inte.
Jag tycker om att träna...då mår jag bra...
Men just nu så kan jag inte träna för min jävla rygghelvet e paj...
Ja, jag kanske hittar mig själv nu när jag får lite mer tid för mig själv...
Nu snöar det....
....och det tycker jag e underbart.
Synd bara att det inte kunde snöa liiiiite tidigare.
Men, men, det kommer nu iaf 6 de får man vara glad för...
Kevin har gått hem till en av sina kompisar.
Först va dom här och spelade spel i typ 2 timmar och nu vet jag inte riktigt vad dom skulle hitta på.
Just nu har kevin pippi på knäcke macka med gräddost.
Det måste vara rågrut med mycket smör på rätt sida och rätt antal ostskivor. annars smakar det inte bra.
Till frukost åt han 4 st, sen ville han ha några till, och några till och ytterligare en...
Hoppas att läkaren ifrån bup hör av sig snart så att vi kan börja med den nya medicinen.
Igår låg han vaken till strax efter 03... natten innan de var det ungefär samma.
Ändå har han gått upp hyffsad tid, strax efter 09 varje dag =)
Jag satte in en annons igår och påbörjade mitt letande efter en personlig assistent åt Kevin..
Men herregud vad det finns underliga människor.
Man skriver i annonsen att det är viktigt att de kan tala och skriva flytande svenska, så får man ett mail där man inte ens förstår hälften av vad de har skrivit...
Men, men...
Skynda långsamt. När det är dax kommer vi att hitta den rätta, även om jag har räknat med att det kan ta lite tid...
Det är jättekul med Kevin...
Han har börjat fundera ganska mycket på det här med gud och helvetet...
Så häromdan frågade han mig om jag tror på gud...och det vet alla som känner mig att jag inte gör...
Då sa han att, men mamma, om du inte tror på gud kommer du hamna i helvetet, och de vill inte jag.
Nä, sa jag, alla får välja om man vill, eller inte vill tro på gud, och jag väljer att inte göra det. men man hamnar inte i helvetet för de...
Men han sa att han minsann tänkte tro på gud.
Och då sa jag de att om du vill tro, så får du göra det, men du får inte bli arg på mamma för att jag inte tror...
Och efter många om och men så kunde han acceptera det =)
Många funderingar som flyger runt i huvet på den lilla killen...
Synd bara att det inte kunde snöa liiiiite tidigare.
Men, men, det kommer nu iaf 6 de får man vara glad för...
Kevin har gått hem till en av sina kompisar.
Först va dom här och spelade spel i typ 2 timmar och nu vet jag inte riktigt vad dom skulle hitta på.
Just nu har kevin pippi på knäcke macka med gräddost.
Det måste vara rågrut med mycket smör på rätt sida och rätt antal ostskivor. annars smakar det inte bra.
Till frukost åt han 4 st, sen ville han ha några till, och några till och ytterligare en...
Hoppas att läkaren ifrån bup hör av sig snart så att vi kan börja med den nya medicinen.
Igår låg han vaken till strax efter 03... natten innan de var det ungefär samma.
Ändå har han gått upp hyffsad tid, strax efter 09 varje dag =)
Jag satte in en annons igår och påbörjade mitt letande efter en personlig assistent åt Kevin..
Men herregud vad det finns underliga människor.
Man skriver i annonsen att det är viktigt att de kan tala och skriva flytande svenska, så får man ett mail där man inte ens förstår hälften av vad de har skrivit...
Men, men...
Skynda långsamt. När det är dax kommer vi att hitta den rätta, även om jag har räknat med att det kan ta lite tid...
Det är jättekul med Kevin...
Han har börjat fundera ganska mycket på det här med gud och helvetet...
Så häromdan frågade han mig om jag tror på gud...och det vet alla som känner mig att jag inte gör...
Då sa han att, men mamma, om du inte tror på gud kommer du hamna i helvetet, och de vill inte jag.
Nä, sa jag, alla får välja om man vill, eller inte vill tro på gud, och jag väljer att inte göra det. men man hamnar inte i helvetet för de...
Men han sa att han minsann tänkte tro på gud.
Och då sa jag de att om du vill tro, så får du göra det, men du får inte bli arg på mamma för att jag inte tror...
Och efter många om och men så kunde han acceptera det =)
Många funderingar som flyger runt i huvet på den lilla killen...
