Jag hade redan märkt...
Kevin fick pröva jordens alla mediciner.
Ingen fungerade riktigt fullt ut.
Han fick en medicin, då måste man först trappa upp långsamt, under c:a 1-2 månader, sedan ska dosen justeras, massor med prover tas, sedan ska han ha "rätt" dos i 2-5 veckor för att fastställa om den ger efftekt...
Dom första 2 veckorna var han alltid liiiiite bättre, men långt ifrån bra, sen gick det utför igen, precis som att han vande sig vid medicinen.
Så anfallen blev större och mer intensiva igen...
Då är det inte bara att sluta med medicinen...Nej då...
Den ska trappas ner, och det tar också ca 6-8 veckor.
Och den måste vara helt borta innan man kan börja med en ny.
Jag hade märkt ganka tidigt att det var något som inte stämde med Kevin...
Kunde bara inte sätta fingret på vad det var.
Med vissa saker var han så otroligt smart...
När han var 2 år kunde ha rabbla alla bilmärken, när han var 3 kunde han skriva sitt namn och räkna...
Men han kunde tex inte klara av vissa saker vid 4-års kontrollen...som att stoppa rätt kloss i rätt hål..
Han var som frånvarande i sin egen lilla värld...
Man fick ingen riktig kontakt med honom...
Det blev ju inte bättre av alla anfall...
Under en lång period var han som inne i dimman...
Massor med anfall hela tiden...stackarn...och man stod där så maktlös och kunde inte göra någonting.
Tillslut sa läkarna att det fanns bara 2 grejer att göra!!!
Antingen börja med ketogen diet ( en diet som ska reducera anfallen )
Eller operera in en Wagusnerstimulator. ( en typ av pacemaker som skickar elektricitet för att förhindra anfall )
Jag kollade upp båda sakerna mycket noga innan, kollade statistik, för och nackdelar etc.
Tillslut bestämde vi oss för stimulatorn.
Sagt och gjort, Kevin fick den inopererad.
Han var så fruktansvärt duktig under tiden efter operationen.
Sakta men säkert, ju mer dom ökade styrkan på elektriciteten kom Kevin mer tillbaka.
Han hade fortfarande extremt mycket anfall varje dag, men han var mer kontaktbar...
Dom mindre anfallen som han hade konstant blev färre.
Men gudarna ska veta att det inte slutade där...nej då...
Kevin fortsatte ha anfall varje dag, varje natt.
Det smärtar så otroligt i hjärtat att se sitt barn va i så dåligt skick och inte kunna göra ett skit...
Man grät, skrek, skrattade, va arg, ledsen, förtvivlad...ja...allt som man kan vara...
Ingen fungerade riktigt fullt ut.
Han fick en medicin, då måste man först trappa upp långsamt, under c:a 1-2 månader, sedan ska dosen justeras, massor med prover tas, sedan ska han ha "rätt" dos i 2-5 veckor för att fastställa om den ger efftekt...
Dom första 2 veckorna var han alltid liiiiite bättre, men långt ifrån bra, sen gick det utför igen, precis som att han vande sig vid medicinen.
Så anfallen blev större och mer intensiva igen...
Då är det inte bara att sluta med medicinen...Nej då...
Den ska trappas ner, och det tar också ca 6-8 veckor.
Och den måste vara helt borta innan man kan börja med en ny.
Jag hade märkt ganka tidigt att det var något som inte stämde med Kevin...
Kunde bara inte sätta fingret på vad det var.
Med vissa saker var han så otroligt smart...
När han var 2 år kunde ha rabbla alla bilmärken, när han var 3 kunde han skriva sitt namn och räkna...
Men han kunde tex inte klara av vissa saker vid 4-års kontrollen...som att stoppa rätt kloss i rätt hål..
Han var som frånvarande i sin egen lilla värld...
Man fick ingen riktig kontakt med honom...
Det blev ju inte bättre av alla anfall...
Under en lång period var han som inne i dimman...
Massor med anfall hela tiden...stackarn...och man stod där så maktlös och kunde inte göra någonting.
Tillslut sa läkarna att det fanns bara 2 grejer att göra!!!
Antingen börja med ketogen diet ( en diet som ska reducera anfallen )
Eller operera in en Wagusnerstimulator. ( en typ av pacemaker som skickar elektricitet för att förhindra anfall )
Jag kollade upp båda sakerna mycket noga innan, kollade statistik, för och nackdelar etc.
Tillslut bestämde vi oss för stimulatorn.
Sagt och gjort, Kevin fick den inopererad.
Han var så fruktansvärt duktig under tiden efter operationen.
Sakta men säkert, ju mer dom ökade styrkan på elektriciteten kom Kevin mer tillbaka.
Han hade fortfarande extremt mycket anfall varje dag, men han var mer kontaktbar...
Dom mindre anfallen som han hade konstant blev färre.
Men gudarna ska veta att det inte slutade där...nej då...
Kevin fortsatte ha anfall varje dag, varje natt.
Det smärtar så otroligt i hjärtat att se sitt barn va i så dåligt skick och inte kunna göra ett skit...
Man grät, skrek, skrattade, va arg, ledsen, förtvivlad...ja...allt som man kan vara...
Månader blir till år...
Tiden som följde var jätte jobbig.
Kevin hade 10-20 stora grand mal anfall varje dag, plus att han hade massa små anfall emellan dom.
Stackarn slog sig sönder och sa mman.
Han slog sönder tallrikar med pannan vid matbordet, han kastades handlöst ner mot golvet, det såg bokstavligen ut som om ngn tog tag i han och drämde huvet i golvet.
Det gör så ont i hjärtat att se sitt eget barn skadas så och inte kunna göra ngt åt de.
Varje gång klandrade man sig själv att man inte hann med....
Men hur skulle man kunna de?
Allt skedde på en hundradels sekund.
Massor med kramplösande.
Besöken på akuten avlöste de inbokade besöken... kändes som att sjukhuset var vårt andra hem.
Vi fick prova massor med mediciner och ingen verkade hjälpa.
Och varje medicin tar då x antalveckor att komm upp i full dos, sen ska man ha den i 3-4 veckor, fungerar den inte så tar det c:a 2-5 veckor att ta ut den INNAN man kan påbörja nästa medicin....
Så allt tar otroligt lång tid.
Vid de här laget var Kevin så pass dålig att han var konstant "inne i dimman"
Han sov dagarna i ända, han orkade inte leka, orkade inte göra roliga saker.
När han väl var vaken så krampade han och orkade inte mer än att kolla på film.
Vårat liv blev isolerat och handlade nästan bara om läkarbesök och mediciner.
När vi fick typ den 7:e- 8:e medicinen att pröva hade man med lilltån räknat ut att Kevins EP var av mycket svår karaktär.
Läkarna sa inte så mycket utan fortsatte att sjukskriva oss.
När de väl sa att: Ja, som ni kanske har förstått så har kevin en extremt svårbehandlad epilepsi.
Döööh...vi hade typ provat alla typer av substanser som fanns, alla olika typer av kombinationer etc och inget hjälper...
Klart som f-n man förstår att de e ngt som inte stämmer.
På Sacchska barnsjukhus kände dom att dom inte kunde göra mer, så vi nlev remitterade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Själv gick jag in i väggen säkert 10ggr om.
Jag läste väldigt mycket om epilepsi och alla de olika typer man kan ha, där stod de även att vid mycket allvarlig epilepsi kan hjärnskador uppstå.
Jag frågade läkarna om detta och de sa att de skulle väldigt mycket till för att detta skulle ske....
Kevin hade 10-20 stora grand mal anfall varje dag, plus att han hade massa små anfall emellan dom.
Stackarn slog sig sönder och sa mman.
Han slog sönder tallrikar med pannan vid matbordet, han kastades handlöst ner mot golvet, det såg bokstavligen ut som om ngn tog tag i han och drämde huvet i golvet.
Det gör så ont i hjärtat att se sitt eget barn skadas så och inte kunna göra ngt åt de.
Varje gång klandrade man sig själv att man inte hann med....
Men hur skulle man kunna de?
Allt skedde på en hundradels sekund.
Massor med kramplösande.
Besöken på akuten avlöste de inbokade besöken... kändes som att sjukhuset var vårt andra hem.
Vi fick prova massor med mediciner och ingen verkade hjälpa.
Och varje medicin tar då x antalveckor att komm upp i full dos, sen ska man ha den i 3-4 veckor, fungerar den inte så tar det c:a 2-5 veckor att ta ut den INNAN man kan påbörja nästa medicin....
Så allt tar otroligt lång tid.
Vid de här laget var Kevin så pass dålig att han var konstant "inne i dimman"
Han sov dagarna i ända, han orkade inte leka, orkade inte göra roliga saker.
När han väl var vaken så krampade han och orkade inte mer än att kolla på film.
Vårat liv blev isolerat och handlade nästan bara om läkarbesök och mediciner.
När vi fick typ den 7:e- 8:e medicinen att pröva hade man med lilltån räknat ut att Kevins EP var av mycket svår karaktär.
Läkarna sa inte så mycket utan fortsatte att sjukskriva oss.
När de väl sa att: Ja, som ni kanske har förstått så har kevin en extremt svårbehandlad epilepsi.
Döööh...vi hade typ provat alla typer av substanser som fanns, alla olika typer av kombinationer etc och inget hjälper...
Klart som f-n man förstår att de e ngt som inte stämmer.
På Sacchska barnsjukhus kände dom att dom inte kunde göra mer, så vi nlev remitterade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Själv gick jag in i väggen säkert 10ggr om.
Jag läste väldigt mycket om epilepsi och alla de olika typer man kan ha, där stod de även att vid mycket allvarlig epilepsi kan hjärnskador uppstå.
Jag frågade läkarna om detta och de sa att de skulle väldigt mycket till för att detta skulle ske....
...och så var allt igång...
När vi kom in till sjukhuset så lades Kevin naturligtvis in.
Först så sa de att en kramp e ingen kramp, många barn får en kramp och sen aldrig mer.
Jag pustade ut och kände en lite lättnad. För naturligtvis var de så.
Vi fick ett rum, Kevin var ganska trött eftersom han hade fått mediciner mot kramperna, och han hade varit medvetslös ganska länge. Läkarna kom och sa att vi förmodligen skulle få åka hem imorgon.
Sådan lättnad att höra det.
Sedan var det dags för ronden och det kom in massa läkare och sjuksyrror som såg glada ut och sa att ni får åka nu...
Då helt plötsligt så förvrider sig hela ansiktet på Kevin och han blir stel som en pinne, småskriker samtidigt som hans ögon rullar upp. Jag trodde han höll på att dö...jag skrek, och grät och pussade honom, ropade på honom och läkarna tittade på mig och honom och hämtade nån medicin som de gav honom.
Jag var så rädd så att jag skakade, min mamma var nog lika rädd som jag, men de enda jag kunde tänka var att låt han inte dö, snälla!!!
Läkarna ville naturligtvis behålla oss, för 2 kramper, är 2 kramper för mycket.
Han fick genomgå massor med prover. Det skulle göras magnetröntgen på skallen för att utesluta tumör, de skulle tas ryggmärgsprover och gud vet allt som skulle göras....allt kändes så overkligt...de hände liksom inte mig.
Det kändes som att jag satt bredvid och tittade på ngn annan som fick genomgå allt detta.
Det blev några dagar på sjukhuset, eftersom många prover skulle tas.
Kommer ihåg är läkaren kom in samma dag som vi skulle få åka hem och sa: Här ska ni få lite medecin.
Vi utesluter inte att de e epilepsi. Men de kan även vara så att det försvinner om några månader.
Det var nästan 10 år sedan....
Först så sa de att en kramp e ingen kramp, många barn får en kramp och sen aldrig mer.
Jag pustade ut och kände en lite lättnad. För naturligtvis var de så.
Vi fick ett rum, Kevin var ganska trött eftersom han hade fått mediciner mot kramperna, och han hade varit medvetslös ganska länge. Läkarna kom och sa att vi förmodligen skulle få åka hem imorgon.
Sådan lättnad att höra det.
Sedan var det dags för ronden och det kom in massa läkare och sjuksyrror som såg glada ut och sa att ni får åka nu...
Då helt plötsligt så förvrider sig hela ansiktet på Kevin och han blir stel som en pinne, småskriker samtidigt som hans ögon rullar upp. Jag trodde han höll på att dö...jag skrek, och grät och pussade honom, ropade på honom och läkarna tittade på mig och honom och hämtade nån medicin som de gav honom.
Jag var så rädd så att jag skakade, min mamma var nog lika rädd som jag, men de enda jag kunde tänka var att låt han inte dö, snälla!!!
Läkarna ville naturligtvis behålla oss, för 2 kramper, är 2 kramper för mycket.
Han fick genomgå massor med prover. Det skulle göras magnetröntgen på skallen för att utesluta tumör, de skulle tas ryggmärgsprover och gud vet allt som skulle göras....allt kändes så overkligt...de hände liksom inte mig.
Det kändes som att jag satt bredvid och tittade på ngn annan som fick genomgå allt detta.
Det blev några dagar på sjukhuset, eftersom många prover skulle tas.
Kommer ihåg är läkaren kom in samma dag som vi skulle få åka hem och sa: Här ska ni få lite medecin.
Vi utesluter inte att de e epilepsi. Men de kan även vara så att det försvinner om några månader.
Det var nästan 10 år sedan....
Hur allt började....
Min älskade Kevin är idag snart 13 år...
Han var 3 1/2 år gammal när hans första stora epilepsi anfall kom.
Hela min värld rasade samman...
Jag kommer ihåg de så väl...
Jag satt på bussen påväg in till flygvaruhuset där jag precis fått jobb.
Telefonen ringer när vi e på motorvägen, de va min mamma.
Hon frågade mig om jag satt ner och jag svarade ja och skrattade lite.
-Kevin e påväg med ambulans in till sacchska barnsjukhus!
Han har tydligen fått ngt anfall och ramlat ihop medvetslös!!!
De enda jag kommer ihåg är att jag skrek åt chauffören att stanna bussen, men han fortsatte köra, vi va ju trots allt på motorvägen...
Han stannade vid hållplatsen i henriksdal, mamma var fortfarande med mig i luren och sa åt mig att fortsätta till Slussen, men jag kunde inte frmå mig att sitta kvar på bussen.
När jag klivit av sa hon att hon skulle komma och hämta mig och köra in mig, och att jag borde snart se ambulansen och akutbilen...
Mycket riktigt.... Där stod jag, som ett frågetecken, medans ambulansen rullade förbi med min son...
Han var 3 1/2 år gammal när hans första stora epilepsi anfall kom.
Hela min värld rasade samman...
Jag kommer ihåg de så väl...
Jag satt på bussen påväg in till flygvaruhuset där jag precis fått jobb.
Telefonen ringer när vi e på motorvägen, de va min mamma.
Hon frågade mig om jag satt ner och jag svarade ja och skrattade lite.
-Kevin e påväg med ambulans in till sacchska barnsjukhus!
Han har tydligen fått ngt anfall och ramlat ihop medvetslös!!!
De enda jag kommer ihåg är att jag skrek åt chauffören att stanna bussen, men han fortsatte köra, vi va ju trots allt på motorvägen...
Han stannade vid hållplatsen i henriksdal, mamma var fortfarande med mig i luren och sa åt mig att fortsätta till Slussen, men jag kunde inte frmå mig att sitta kvar på bussen.
När jag klivit av sa hon att hon skulle komma och hämta mig och köra in mig, och att jag borde snart se ambulansen och akutbilen...
Mycket riktigt.... Där stod jag, som ett frågetecken, medans ambulansen rullade förbi med min son...
