Månader blir till år...
Tiden som följde var jätte jobbig.
Kevin hade 10-20 stora grand mal anfall varje dag, plus att han hade massa små anfall emellan dom.
Stackarn slog sig sönder och sa mman.
Han slog sönder tallrikar med pannan vid matbordet, han kastades handlöst ner mot golvet, det såg bokstavligen ut som om ngn tog tag i han och drämde huvet i golvet.
Det gör så ont i hjärtat att se sitt eget barn skadas så och inte kunna göra ngt åt de.
Varje gång klandrade man sig själv att man inte hann med....
Men hur skulle man kunna de?
Allt skedde på en hundradels sekund.
Massor med kramplösande.
Besöken på akuten avlöste de inbokade besöken... kändes som att sjukhuset var vårt andra hem.
Vi fick prova massor med mediciner och ingen verkade hjälpa.
Och varje medicin tar då x antalveckor att komm upp i full dos, sen ska man ha den i 3-4 veckor, fungerar den inte så tar det c:a 2-5 veckor att ta ut den INNAN man kan påbörja nästa medicin....
Så allt tar otroligt lång tid.
Vid de här laget var Kevin så pass dålig att han var konstant "inne i dimman"
Han sov dagarna i ända, han orkade inte leka, orkade inte göra roliga saker.
När han väl var vaken så krampade han och orkade inte mer än att kolla på film.
Vårat liv blev isolerat och handlade nästan bara om läkarbesök och mediciner.
När vi fick typ den 7:e- 8:e medicinen att pröva hade man med lilltån räknat ut att Kevins EP var av mycket svår karaktär.
Läkarna sa inte så mycket utan fortsatte att sjukskriva oss.
När de väl sa att: Ja, som ni kanske har förstått så har kevin en extremt svårbehandlad epilepsi.
Döööh...vi hade typ provat alla typer av substanser som fanns, alla olika typer av kombinationer etc och inget hjälper...
Klart som f-n man förstår att de e ngt som inte stämmer.
På Sacchska barnsjukhus kände dom att dom inte kunde göra mer, så vi nlev remitterade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Själv gick jag in i väggen säkert 10ggr om.
Jag läste väldigt mycket om epilepsi och alla de olika typer man kan ha, där stod de även att vid mycket allvarlig epilepsi kan hjärnskador uppstå.
Jag frågade läkarna om detta och de sa att de skulle väldigt mycket till för att detta skulle ske....
Kevin hade 10-20 stora grand mal anfall varje dag, plus att han hade massa små anfall emellan dom.
Stackarn slog sig sönder och sa mman.
Han slog sönder tallrikar med pannan vid matbordet, han kastades handlöst ner mot golvet, det såg bokstavligen ut som om ngn tog tag i han och drämde huvet i golvet.
Det gör så ont i hjärtat att se sitt eget barn skadas så och inte kunna göra ngt åt de.
Varje gång klandrade man sig själv att man inte hann med....
Men hur skulle man kunna de?
Allt skedde på en hundradels sekund.
Massor med kramplösande.
Besöken på akuten avlöste de inbokade besöken... kändes som att sjukhuset var vårt andra hem.
Vi fick prova massor med mediciner och ingen verkade hjälpa.
Och varje medicin tar då x antalveckor att komm upp i full dos, sen ska man ha den i 3-4 veckor, fungerar den inte så tar det c:a 2-5 veckor att ta ut den INNAN man kan påbörja nästa medicin....
Så allt tar otroligt lång tid.
Vid de här laget var Kevin så pass dålig att han var konstant "inne i dimman"
Han sov dagarna i ända, han orkade inte leka, orkade inte göra roliga saker.
När han väl var vaken så krampade han och orkade inte mer än att kolla på film.
Vårat liv blev isolerat och handlade nästan bara om läkarbesök och mediciner.
När vi fick typ den 7:e- 8:e medicinen att pröva hade man med lilltån räknat ut att Kevins EP var av mycket svår karaktär.
Läkarna sa inte så mycket utan fortsatte att sjukskriva oss.
När de väl sa att: Ja, som ni kanske har förstått så har kevin en extremt svårbehandlad epilepsi.
Döööh...vi hade typ provat alla typer av substanser som fanns, alla olika typer av kombinationer etc och inget hjälper...
Klart som f-n man förstår att de e ngt som inte stämmer.
På Sacchska barnsjukhus kände dom att dom inte kunde göra mer, så vi nlev remitterade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Själv gick jag in i väggen säkert 10ggr om.
Jag läste väldigt mycket om epilepsi och alla de olika typer man kan ha, där stod de även att vid mycket allvarlig epilepsi kan hjärnskador uppstå.
Jag frågade läkarna om detta och de sa att de skulle väldigt mycket till för att detta skulle ske....
Kommentarer
Trackback
