Jag hade redan märkt...
Kevin fick pröva jordens alla mediciner.
Ingen fungerade riktigt fullt ut.
Han fick en medicin, då måste man först trappa upp långsamt, under c:a 1-2 månader, sedan ska dosen justeras, massor med prover tas, sedan ska han ha "rätt" dos i 2-5 veckor för att fastställa om den ger efftekt...
Dom första 2 veckorna var han alltid liiiiite bättre, men långt ifrån bra, sen gick det utför igen, precis som att han vande sig vid medicinen.
Så anfallen blev större och mer intensiva igen...
Då är det inte bara att sluta med medicinen...Nej då...
Den ska trappas ner, och det tar också ca 6-8 veckor.
Och den måste vara helt borta innan man kan börja med en ny.
Jag hade märkt ganka tidigt att det var något som inte stämde med Kevin...
Kunde bara inte sätta fingret på vad det var.
Med vissa saker var han så otroligt smart...
När han var 2 år kunde ha rabbla alla bilmärken, när han var 3 kunde han skriva sitt namn och räkna...
Men han kunde tex inte klara av vissa saker vid 4-års kontrollen...som att stoppa rätt kloss i rätt hål..
Han var som frånvarande i sin egen lilla värld...
Man fick ingen riktig kontakt med honom...
Det blev ju inte bättre av alla anfall...
Under en lång period var han som inne i dimman...
Massor med anfall hela tiden...stackarn...och man stod där så maktlös och kunde inte göra någonting.
Tillslut sa läkarna att det fanns bara 2 grejer att göra!!!
Antingen börja med ketogen diet ( en diet som ska reducera anfallen )
Eller operera in en Wagusnerstimulator. ( en typ av pacemaker som skickar elektricitet för att förhindra anfall )
Jag kollade upp båda sakerna mycket noga innan, kollade statistik, för och nackdelar etc.
Tillslut bestämde vi oss för stimulatorn.
Sagt och gjort, Kevin fick den inopererad.
Han var så fruktansvärt duktig under tiden efter operationen.
Sakta men säkert, ju mer dom ökade styrkan på elektriciteten kom Kevin mer tillbaka.
Han hade fortfarande extremt mycket anfall varje dag, men han var mer kontaktbar...
Dom mindre anfallen som han hade konstant blev färre.
Men gudarna ska veta att det inte slutade där...nej då...
Kevin fortsatte ha anfall varje dag, varje natt.
Det smärtar så otroligt i hjärtat att se sitt barn va i så dåligt skick och inte kunna göra ett skit...
Man grät, skrek, skrattade, va arg, ledsen, förtvivlad...ja...allt som man kan vara...
Ingen fungerade riktigt fullt ut.
Han fick en medicin, då måste man först trappa upp långsamt, under c:a 1-2 månader, sedan ska dosen justeras, massor med prover tas, sedan ska han ha "rätt" dos i 2-5 veckor för att fastställa om den ger efftekt...
Dom första 2 veckorna var han alltid liiiiite bättre, men långt ifrån bra, sen gick det utför igen, precis som att han vande sig vid medicinen.
Så anfallen blev större och mer intensiva igen...
Då är det inte bara att sluta med medicinen...Nej då...
Den ska trappas ner, och det tar också ca 6-8 veckor.
Och den måste vara helt borta innan man kan börja med en ny.
Jag hade märkt ganka tidigt att det var något som inte stämde med Kevin...
Kunde bara inte sätta fingret på vad det var.
Med vissa saker var han så otroligt smart...
När han var 2 år kunde ha rabbla alla bilmärken, när han var 3 kunde han skriva sitt namn och räkna...
Men han kunde tex inte klara av vissa saker vid 4-års kontrollen...som att stoppa rätt kloss i rätt hål..
Han var som frånvarande i sin egen lilla värld...
Man fick ingen riktig kontakt med honom...
Det blev ju inte bättre av alla anfall...
Under en lång period var han som inne i dimman...
Massor med anfall hela tiden...stackarn...och man stod där så maktlös och kunde inte göra någonting.
Tillslut sa läkarna att det fanns bara 2 grejer att göra!!!
Antingen börja med ketogen diet ( en diet som ska reducera anfallen )
Eller operera in en Wagusnerstimulator. ( en typ av pacemaker som skickar elektricitet för att förhindra anfall )
Jag kollade upp båda sakerna mycket noga innan, kollade statistik, för och nackdelar etc.
Tillslut bestämde vi oss för stimulatorn.
Sagt och gjort, Kevin fick den inopererad.
Han var så fruktansvärt duktig under tiden efter operationen.
Sakta men säkert, ju mer dom ökade styrkan på elektriciteten kom Kevin mer tillbaka.
Han hade fortfarande extremt mycket anfall varje dag, men han var mer kontaktbar...
Dom mindre anfallen som han hade konstant blev färre.
Men gudarna ska veta att det inte slutade där...nej då...
Kevin fortsatte ha anfall varje dag, varje natt.
Det smärtar så otroligt i hjärtat att se sitt barn va i så dåligt skick och inte kunna göra ett skit...
Man grät, skrek, skrattade, va arg, ledsen, förtvivlad...ja...allt som man kan vara...
Kommentarer
Postat av: martina
hmm du ska veta att jag läser din blogg gums o tänker mycke på er..varken du eller kevin kan ha de lätt..jobbar på en gruppbostad med alla möjliga sorters handikapp..måttlig till grav utvecklingsstörning..o epilepsi osv osv.. men jag kan ju gå hem när jag slutar..de kan ju inte du.. men de e ju skönt o höra att du letar ass..det kommer bli såå skönt för er..=) puss puss på er o hoppas 2009 blir ett jättebra år..//Martina
Postat av: Zandra
Tack sötis =)
Ska bli sååååå skönt att få en ass.
Har en intervju idag och sedan nästa vecka...yippiiii...
Jag tror att det kommer bli ett av de bättre åren i år =))
Man ska aldrig tappa hoppet.
Trackback
