Vad ska jag göra (?)
Jag har inte haft semester där jag kunnat ladda batterierna sen typ dackefejden.
Att komma hem var oxå fantastiskt underbart.
Dels att få träffa min älskling Kevin men oxå att få komma tillbaks till vardagen och börja annvända mina nytankade batterier.
Trodde jag ja....
När man har gått så här länge som jag har, dels utan att kunna arbeta som en normal svensson, ha ett nästintill obefintligt socialt liv ( som dock har kommit igång lite sen Joon kom in i bilden ), bara vara hemma, inte kunna gå ut, begränsat med barnvakter för alla är rädda etc etc... Ja, ni kan ju kanske tänka er...
Jag har under alla dessa år accepterat att min son har de han har, vi får göra de bästa utav de.
Så jag har lärt mig att leva med det, även om många utav dagarna är tunga så är det många stunder som är underbara med honom.
Jag har gått omkring och trott att ja, jag mår lite dåligt, inte så konstigt när man ser sitt eget barn må dåligt, men nånstans har jag ändå tyckt och intalat mig själv att jag har koll på läget.
Fel, fel, fel, fel, fel, fel.... såååååå fel som de bara kan vara.
Att få komma iväg har blivit som ett uppvaknande för mig...på gott och ont som de mesta här i livet.
Jag såg saker som jag blev förskräckt av när jag återhämtat mig från resan... hur kunde de vara så här?
Jag fick de rakt i ansiktet av både familj och vänner att det varit så hela tiden...
Nästa grej, samma sak, ytterligare en betraktelse...samma sak.
Mitt framför näsan på mig har det hänt saker, människor har förändrats utan att jag ens lagt märke till de...
Jag har förträngt sååååå mycket gällande Kevin och hans diagnoser att jag nästan blir rädd för mig själv...
Det gör så ont i hjärtat att komma på att jag har trott att jag funnits där för honom, för att sedan upptäcka att jag egentligen inte gjort de till 100%, vet inte ens om 50% räcker.
Desamma gäller vänner...familj...Ja, allt tror jag.
När jag trott att jag funnits där, så har jag varit där fysiskt, men inte mentalt.
Jag har på ngt sätt lyckats stänga in dels alla känslor, all vettig tankegång.
Har varit ganska självisk vid många tillfällen, jag vet att jag har uppfattats som bl a elak och känslokall.
Från mitt hjärta, så vill jag verkligen be om ursäkt för att jag betett mig konstigt, illa etc... och jag vet att ni som finns i min närhet fått erfare detta ganska rejält vid vissa tillfällen...
Dock så har det funnits ganska många tillfällen då detta varit befogat pga orsak som endast DU som tar åt dig & jag känner till.
Den här helgen som va har jag bara legat och gjort absolut ingenting hemma hos han som får mitt hjärta att slå dubbla slag <3
Så mycket som snurrat runt i mitt huvud, så många tankar, så mycket insikter som jag bara samlat i hjärnan och sorterat...
Naturligtvis har jag gått omkring som en tickande bomb...som small idag.
Jag har verkligen de mest underbara vänner absolut...
Men många av både vänner, bekanta, familj etc verkar inte tycka att jag har rätt att må dåligt...
Varför? Varför ska jag alltid behöva försvara mig när jag mår dåligt?
Varför ska jag behöva höra om andra: " Men den & den får bete sig så, dom mår ju faktiskt dåligt "
Men om jag en kväll mår skit och bara gråter, måste få ur mig de som ibland känns som ett gift...dvs mina känslor som så långt inne gömmer sig och äntligen hittat ut... då får jag höra att jag får ju ta och skärpa till mig, nu får du väl sluta, men hallå, så farligt är det inte, torka tårarna nu så går de över!!!!
Jag håller med om att det inte är farligt... men vem gav er rätten att bestämma att jag hela tiden ska vara en stark stöttepelare?
Vem ger er rätt att döma mig när jag bryter ihop för att min älskade son precis kastat en sparkcykel mot sin kompis huvud, ger en rak höger till mig eller en klasskompis, försöker hugga mig med sin bordskniv, säger att han vill döda mig, kastar ner sin vän på backen och försöker strypa honom och sedan i nästa sekund förtvivlat fråga hur han mår och om han är ok för han inte vet vad han gjort pga att han är mycket impulsstyrd...
Vill gärna veta vem som ansett sig vara så mäktig att kunna bedömma de, för ni är många... kanske ni inte gör det medvetet?!? vad vet jag.
Men jag blir så ledsen av att hela tiden behöva bita ihop och försvara mig för att mina skäl till varför jag mår dåligt tydligen inte räknas som giltiga i denna bisarra, skrämmande, underliga värld...
Men jag ber er snälla att kanske tänka efter en extra gång innan ni säger ngt plumt, för de sätter sig djupare än ni tror
Sen finns de ni underbara som verkligen har insett att ord ibland är överflödiga och ibland de mest nödvändiga jag kan behöva...
Jag är inte ute efter att någon ska tycka synd om mig, för det finns alltid de som har de värre, men dom kan inte jag jämföra mig med...jag kan bara jämföra mig med mig själv och mitt liv, mina erfarenheter och upplevelser.
Det som för er kanske verkar som en petitess, kan för mig vara så otroligt jobbigt att göra, säga, genomföra etc och vice versa...
Idag har tårarna sprutat åt alla håll och kanter till och från.
Det började med att L ville lära sig mer om hur Kevin fungerar.
jag blir så glad när någon tar sig tid att sitta ner och fråga, kommentera, argumentera, ifrågasätta allt om både mig och Kevin.
För dels så får jag ventilera, men samtidigt så har ni visat så otroligt hur mycket vi verkligen betyder för er för att ni vill veta, lära er för att kunna förstå både mig och Kevin på ett bättre sätt....
Jag vet att många är rädda för att fråga... va inte de.
Inga frågor är dumma, jag lär mig oxå på att ni frågar...
Jag sitter än och försöker bita ihop för att jag känner mig både besviken, rädd, arg och ledsen.
Besviken för att jag trodde jag funnits 150% för min son, rädd för att jag inte insett hur dåligt jag själv har mått och för att jag kanske inte trots att jag tror de har insett allvaret med kevin och hans diagnoser.
Arg för att det inte finns tillräkligt som jag kan göra, som tex att bara ta bort allt de jobbiga...
Och bara så ledsen för att jag helt ärligt känner mig så, så, så dum, känner knappt igen mig själv, ledsen att jag kunnat låta mig själv må så dåligt istället för att se till att kevin har en pigg och frisk mamma...
Denna kanske konstigt beskrivna upplevelse brottas jag med varje dag... de e tufft att försöka komma tillbaka på fötter och känna att man står stabilt.
Det har gått så jäkla långt att jag inte ens kommer ihåg känslan av att vakna på morgonen och känna att man faktiskt orkar gå upp och framförallt att man vill gå upp...
Känslan av att vara glad på riktigt i hela kroppen och få skratta så de känns i hela kroppen och inte bara mungiporna...den har varit obefintlig hos mig i många många år...
Men nu har jag börjat känna igen, och det är så fucking wonderful, även om alla känslor kanske inte är så angenäma, men jag gråter riktiga tårar, inga framkallade eller ditsatta i photoshop.
Skulle kunna skriva hela natten, men nu måste jag sova.
God natt alla underbara, och ni andra, tänka gärna fler än en gång innan ni dömer ngn, för ni har ingen aning om hur hans/ hennes liv ser ut bakom stängda dörrar...
Puss
Skänker er massa tankar. KRAM KRAM KRAM KRAM KRAM KRAM KRAM
Zandra du ska inte säga förlåt till någon,du ska inte be om ursäkt för något, De e FEL.
Du är den du är,du har den son du har, han har den sjukdom han har, Du ska inte be om ursäkt.
Du lever i de,med de.
folk Vänner som älskar dig ska du aldrig behöva förklara dig för,Dom ska älska dig mer när allt e som jobbigast. ÅÅ så arg när jag läser känns som du ber om ursäkt för att K e sjuk och att du mår dåligt av de.Om de var ja som hade de som du så skulle jag gå under,men du,DU kämpar Kämpar och åter kämpar, Vet inte riktigt hur jag ska skriva allt jag menar men jag vet att du vet.
Älskar dig min älskade vitamin!!
Ps stavfel.
Jag tycker om dig Zandra.. Önskar att vi kunde träffas oftare.. Men jag tänker på er ofta ska du veta.. Krama Kevin från mig men även dig själv.. <3
Min älskade vän - du vet att vi finns här - ALLTID.
Hej min söta kusin, nu e ja här igen..
har just vart inne o läst din blogg, både om hur d började o va du skrivit de senaste.. ja grina som bara den, de gör ont i hjärtat och se o höra allt med kevin, du är så otroligt stark vännen, de är sjukt vart man får styrkan ifrån när man behöver det..
Du ska heller ALDRIG be om ursäkt men ja förstår att de är skönt att få skriva av sig de man känner, så jäkla bra att du får det ur dig.. Du är en utav dom starkaste personer ja känner och i styrkan ligger även att man ska kunna bryta ihop, kunna gråta, skrika och kunna be om hjälp..
Å inte bry dig om de folk säger, de är som ja sa till dig i Söndags när vi prata om de här me CPskadade barn el sjuka barn helt enkelt, vissa som dömer en om man tex lämnar ifrån sig barnet men de är ju för att dom puckona inte har en AAAAAAAANING om hur de är att leva me ett sjukt barn, de är Idioter som bara ska va tysta när dom ändå inte har nå vettigt att säga iallafall...
Din egna ångest i att du inte tycker att du vart där för Kevin ännu mer måste va otroligt jobbig och ja anser att den inte e befogad.. Låt säga såhär... VISST du kanske hade kunna gjort mer för flera år sen OOOM du hade vetat lika mycke om Kevins sjukdomar DÅ som du vet NU men du visste inte, läkarna visste inte, INGEN VISSTE.. Du har gjort ditt bästa me den kunskap och info du haft längst vägen och du är helt beundransvärd..
Ja kan aldrig säga att jag vet hur de måste va för dig i din vardag men ja förstår att de inte e lätt...
Vill bara säga att GLÖM INTE bort dig själv, att du tänker på dig själv nån gång el unnar dig något betyder inte att du älskar Kevin mindre.. Utnyttja dom resurser du har för han och passa verkligen på att ta egentid när du kan och gör sånt som får dig att le o må bra, du kommer ändå att ha kvar dina underbara stunder me Kev oxå men,
ALLA människor, även fast man inte har ett sjukt barn MÅSTE ha några underbara stunder till sig själv oxå...
Älskar dig min söta kusin...
Pussar o kramar me omtane , värme o kärlek.. <3
Hej gumman! Jag hittade hit till dig genom facebook=) Jag har nu läst igenom nästan allt och blir förstummad. Jag som tyckte att ni hade nog med bara hans epilepsi. Men det är skönt att ni har fått diagnos på honom. Jag beundrar dig Zandra! Du är en av de starkaste människor jag känner! Och jag tycker att det är bra att dina känslor har kommit ifatt dig nu så du får ut dig allt som du har haft inom dig under alla dessa år. Jag vill bara att du ska veta att jag tänker på dig och Kevin! Har länge undrat hur han mår osv.
Jag har ju lovat dig att bjuda dig och Kevin på middag för alla kläder vi fick till Sebbe! Vi måste se till att få till det snart. Maila mig så får vi styra upp något.
Massor med kramar Madde!!
Love U! Miss U!
